DARMOWY FRAGMENT

Tytuł oryginału:
Look Me in the Eye. My Life with Asperger’s Syndrom

Copyright © 2011 by John Elder Robison. All rights reserved.
This translation published by arrangement with Crown Publishers,
an imprint of the Crown Publishing Group, a division of Random House, Inc.
Copyright © for the Polish edition Linia Sp. z o.o., 2012
Copyright © for the Polish translation Jarosław Szubrycht, 2012

Projekt okładki:
Lauren Dong

Redakcja:
Krzysztof Środa

Korekta:
Anita Widman-Drzewiecka, Beata Wydrych

Skład i redakcja techniczna:
Darek Pepłoński

Konwersja do formatów EPUB; MOBI:
Ulisses Zalewski

ISBN 978-83-63000-25-7

Wydawnictwo Linia sp. z o.o.
www.wydawnictwolinia.pl
poczta@wydawnictwolinia.pl

Dla mojego brata, który zachęcił mnie do spisania tej historii,
a zwłaszcza dla Elementu Dwa i Cubbyego

Od autora

Zrobiłem wszystko, co w mojej mocy, by w tej książce wyrazić moje myśli i uczucia tak precyzyjnie, jak to tylko możliwe. Próbowałem być równie dokładny, jeśli chodzi o ludzi, miejsca i wydarzenia, ale to bywało większym wyzwaniem. To oczywiste, że opisując moje wczesne dzieciństwo, nie mogłem pamiętać dokładnie słów wypowiedzianych podczas rozmów. Ale mam liczone w latach doświadczenie rozmawiania z rodzicami i obserwowania tego, jak się zachowywali, wiem też, jak sam mówię i jak przez te wszystkie lata wyglądały moje kontakty z ludźmi. Uzbrojony w tę wiedzę, zrekonstruowałem sceny i rozmowy tak, by dokładnie oddawały mój sposób myślenia, odczuwania i reagowania w kluczowych sytuacjach.

Pamięć jest niedoskonała, nawet u aspergerów, więc mogły mi się zdarzyć ustępy, w których pomieszałem ludzi lub czas wydarzeń. Ale chronologia nie jest w tej historii najważniejsza. W większości przypadków podawałem prawdziwe personalia osób, które opisuję, ale gdy nie chciałem kogoś zawstydzać lub gdy nie pamiętałem czyjegoś imienia, wprowadziłem pseudonimy. W przypadku postaci, które pojawiły się w Biegając z nożyczkami, czyli we wspomnieniach mojego brata, użyłem tych samych pseudonimów, które on wymyślił.

Mam nadzieję, że wszyscy, którzy pojawili się w mojej książce, czują się dobrze z tym, jak ich potraktowałem. Wprawdzie parę osób mogło nie poczuć się komfortowo, ale mam nadzieję, że uznają przynajmniej, że potraktowałem je sprawiedliwie. Intensywnie myślałem nad tym, jak portretuję ludzi, i starałem się podchodzić do najtrudniejszych scen z wrażliwością i wyrozumiałością.

Przede wszystkim jednak mam nadzieję, że ta książka raz na zawsze udowodni, że choć my, aspergerzy, wydajemy się wam robotami, również nami targają silne emocje.

Przedmowa

Mojego brata i mnie wychowywały dwa różne zestawy rodziców. Jego matka i ojciec to tryskająca optymizmem para dwudziestoparolatków, świeżo po ślubie, budujących swoje nowe, wspólne życie. On był młodym wykładowcą, ona utalentowaną artystycznie gospodynią domową. Brat nazywał ich Tatą i Mamą.

Ja urodziłem się osiem lat później. Byłem wypadkiem, który towarzyszył katastrofie ich małżeństwa. Gdy się rodziłem, choroba psychiczna naszej matki rozwinęła się już na dobre, a ojciec był niebezpiecznym, beznadziejnym alkoholikiem. Rodzice mojego brata byli pełni nadziei i cieszyli się perspektywą wspólnej przyszłości. Moi rodzice nienawidzili się nawzajem i cierpieli z tego powodu.

Ale my z bratem mieliśmy siebie.

To on ukształtował moje młode życie. Najpierw nauczył mnie chodzić. Potem gonił mnie, uzbrojony w patyki i martwe węże, więc nauczyłem się biegać.

Kochałem go i nienawidziłem, po równo.

Opuścił mnie, gdy miałem osiem lat. Był szesnastoletnim, młodym, niezdyscyplinowanym, pozbawionym nadzoru geniuszem puszczonym w świat. Rodzice nie próbowali go zatrzymywać. Wiedzieli, że nie potrafią dać mu tego, czego potrzebował, czymkolwiek to było. Ale ja byłem zdruzgotany.

Był poza domem całymi tygodniami, po czym nagle się pojawiał. I nie przywoził ze sobą wyłącznie brudnej bielizny, ale również historie o swoim życiu, tam w wielkim świecie. Opowieści tak szokujące i dziwaczne, tak niewiarygodne i niebezpieczne, że musiały być prawdziwe. Zresztą miał na to wszystko dowody, w postaci blizn, złamanego nosa i wypchanego portfela.

Gdy wracał z którejś ze swoich przygód, napięcie w domu wyparowywało. Nagle wszyscy się śmiali.

– Co było dalej? – dopytywaliśmy się.

Całymi dniami zabawiał nas opowieściami o swoim fantastycznym życiu i nienawidziłem chwil, kiedy znów odchodził, by zanurzyć się na powrót w świecie. Miał naturalny dar opowiadania, prawdziwy talent. Ale gdy dorósł, został biznesmenem, nie pisarzem, co zawsze wydawało mi się niesprawiedliwe. Odnosił sukcesy, ale żaden z jego pracowników czy klientów nie uwierzyłby, jakie historie kryje w sobie ten facet.

W moich wspomnieniach zatytułowanych Biegając z nożyczkami starszemu bratu poświęciłem tylko jeden ustęp, bo w latach, których dotyczy książka, widywałem go jeszcze rzadziej. W rozdziale „Wychowywał się bez właściwej diagnozy” opisuję niektóre z fascynujących zachowań młodzieńca, które później zidentyfikowano jako zespół Aspergera, łagodną formę autyzmu. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu, kiedy zacząłem promować książkę, na spotkania autorskie przychodzili ludzie z zespołem Aspergera, żeby mi się przedstawić. W Biegając z nożyczkami znajdziecie (oprócz całego szeregu innych moich upokorzeń) szaloną matkę, psychiatrę przebranego za Świętego Mikołaja, czytelnię w toalecie, kobietę, którą wziąłem za wilka, i choinkę, której nie można się pozbyć. A jednak na każdym spotkaniu, bez wyjątku, ktoś podchodził do mnie i mówił: „Mam zespół Aspergera, jak twój brat. Dziękuję, że o tym napisałeś”. Czasem rodzice zadawali pytania o swoje dzieci z aspergerem. Kusiło mnie, żeby udzielać porad lekarskich, skoro się o to prosili, ale się powstrzymywałem.

„Nie ma książek dla tych ludzi?” – zastanawiałem się.

Bardzo byłem zdziwiony, kiedy odkryłem, że rzeczywiście wielkiego wyboru nie ma. Było parę uczonych książek i kilka napisanych prostszym językiem, ale wciąż medycznych tekstów, które sugerowały, że najlepsze, co można zrobić dla dzieci z aspergerem, to kupić im wielgachny komputer i nie zawracać sobie głowy nauką zachowania przy stole. Ale nie było w tych książkach niczego, co choćby częściowo opisywałoby mojego brata.

Napisałem więc o nim jeszcze raz w eseju, który znalazł się w zbiorze Myślenie magiczne. I jeszcze więcej ludzi zaczęło do mnie zwracać się w tej sprawie. Zaczął mi więc chodzić po głowie pomysł napisania o nim książki. To byłaby fascynująca praca, na pewno by mu się spodobało, musiałbym go tylko zmusić do szybkiego mówienia i pisania. Mógłbym znów wykorzystać sympatyczny tytuł mojego eseju (Ass Burger¹), dodając do niego podtytuł Wspomnienia mojego brata. Nieźle się bawiłem, wyobrażając sobie różne wersje okładki tej książki, ale wiedziałem, że jeszcze długo nie będę miał czasu na jej napisanie.

***

W 2005 roku nasz ojciec zapadł na nieuleczalną chorobę, przez co mój brat stał się zagubiony, zrozpaczony i w pełni ludzki. Po raz pierwszy w życiu widziałem go płaczącego, gdy siedział przy szpitalnym łóżku ojca i bił się po głowie.

Mogło to wyglądać jak wzruszająca chwila zbliżenia ojca i syna. Ale przecież mój brat nigdy się tak nie zachowywał. Ludzie z zespołem Aspergera nie okazują uczuć, na pewno nie do tego stopnia. Nigdy wcześniej nie widziałem tak gwałtownego wybuchu najczystszych emocji.

Nie wiedziałem, co o tym myśleć. Z jednej strony to był przełom. Z drugiej zaś, powiedzieć, że w naszej rodzinie istnieje tradycja chorób psychicznych, to tak jakby nie powiedzieć nic, więc bałem się, że to nie tyle przełom, co załamanie.

Gdy ojciec zmarł, mój zwykle pobudzony i zawsze gotowy do działania brat był wyczerpany i smutny. Zaczął się martwić o swoje zdrowie i rozważać, zapewne po raz pierwszy w życiu, swoją własną śmiertelność. Nie wiedziałem, co innego mógłbym zrobić, więc do e-maila o śmierci taty dołączyłem instrukcję: „Napisz o tym”. Odpowiedział pytaniem: „Co mam napisać?”. Wyjaśniłem mu, że w ten sposób być może pozbędzie się części tego smutku, z którym musi się zmagać i dałem mu najstarszą radę dla piszących – „Pokaż, nie opisuj”.

Kilka dni później przesłał mi opowiadanie o naszym ojcu, o odwiedzaniu go w szpitalu, gdy już umierał, ale były też wspomnienia – w większości mroczne – przywołane z przeszłości. To było oszałamiająco szczere i bezsprzecznie pięknie napisane.

„Wiedziałem, że ma do opowiedzenia niezłe historie – myślałem sobie. – Ale to? Skąd to się do cholery wzięło?”

Wrzuciłem opowiadanie na swoją stronę i szybko okazało się, że jest najchętniej czytanym tekstem. Połowa e-maili, które wtedy do mnie przychodziły, była tak naprawdę do niego. „Opublikujesz jakieś inne jego teksty na swojej stronie? Napisał coś jeszcze? Co słychać u twojego brata?”

W marcu 2006 roku powiedziałem mu:

– Musisz spisać swoje wspomnienia. O aspergerze, o dorastaniu bez wiedzy o tym, co się z tobą dzieje. Pamiętnik, w którym opowiesz wszystkie swoje historie. Napisz wszystko.

Jakieś pięć minut później dostałem od niego e-maila z dołączonym rozdziałem. „Coś takiego?” – taki był temat e-maila.

Tak. Coś takiego.

Po raz kolejny mój wspaniały brat znalazł sposób na skanalizowanie swojej niespożytej energii aspergera i swego talentu. Kiedyś postanowił pogrzebać w historii naszej rodziny i stworzyć drzewo genealogiczne – i powstał dokument liczący ponad dwa tysiące stron. Kiedy więc pojawił się w jego głowie pomysł spisania wspomnień, zanurkował weń z intensywnością, która większość ludzi wysłałaby do psychiatryka.

Skończył pisać tę książkę w mgnieniu oka. Nie muszę chyba dodawać, że rozpierała mnie duma. Oczywiście, że jest znakomita – napisał ją mój starszy brat. Ale nawet gdyby jej autorem nie był mój starszy, niezdarny, przeklinający, nieogolony braciszek, musiałbym przyznać, że pamiętnik nie może być bardziej cudowny i zabawy, bardziej smutny i szczery, bardziej z serca. Absolutnie naturalny, osobisty i oryginalny.

Mój brat, po trzydziestu latach milczenia, znów opowiada.

Augusten Burroughs

¹ Ass Burger – dosłownie „dupny burger”. Jest to m.in. obraźliwe określenie osoby z zespołem Aspergera, związane z fonetycznym podobieństwem obu wyrażeń (przyp. tłum.).

Prolog

„Patrz mi w oczy, młody człowieku!”

Nie umiem powiedzieć, ile razy słyszałem ten przeszywający, jękliwy refren. Zaczęło się chyba, gdy poszedłem do pierwszej klasy. Słyszałem to od rodziców, krewnych, nauczycieli, szefów i wielu innych ludzi. Słyszałem to tak często, że zacząłem na to czekać. Czasem za wykrzyknik służyło dźgnięcie linijką albo jednym z tych wskaźników z gumową końcówką, których kiedyś używali nauczyciele.

– Patrz na mnie, kiedy do ciebie mówię! – domagali się, a ja wiłem się tylko i gapiłem w podłogę, przez co wściekali się jeszcze bardziej. Zerkałem na wrogie twarze nauczycieli i czułem się jeszcze bardziej osaczony i niepewny, i niezdolny do wyduszenia z siebie choćby słowa, więc szybko odwracałem wzrok.

– Patrz na mnie. Co chcesz ukryć? – mówił ojciec.

– Nic.

Kiedy ojciec pił, mógł zinterpretować „nic”, jako odszczekiwanie się cwaniaczka i rzucić się na mnie. Kiedy chodziłem do podstawówki, tata kupował wino Gallo w galonowych² gąsiorach i sporo z takiego gąsiora ubywało co wieczór, zanim jeszcze poszedłem spać. Potem też pił, do późnej nocy.

Mówił: „Patrz na mnie”, a ja wgapiałem się w abstrakcyjną kompozycję z pustych butelek po winie upchanych za krzesło i pod stół. Parzyłem na cokolwiek, byle nie na niego. Kiedy byłem mały, uciekałem przed nim, szukając kryjówki, a on czasem gonił mnie, wymachując pasem. Czasem ratowała mnie mama, a czasem nie. Gdy urosłem, nabrałem siły i zgromadziłem podziwu godną kolekcję noży (miałem jakieś dwanaście lat), zdał sobie sprawę z tego, że stałem się niebezpieczny, więc zrezygnował z kuszenia losu za sprawą „Patrz mi w oczy”.

Wszyscy myśleli, że przejrzeli moje zachowanie. Wydawało im się to takie proste – byłem zły, to wszystko.

– Nikt nie ufa człowiekowi, który nie patrzy innym w oczy.

– Wyglądasz jak przestępca.

– Coś knujesz, ja to wiem!

Zwykle nie knułem. I nie miałem pojęcia, dlaczego to ich tak ruszało. Nie wiedziałem też, co patrzenie komuś w oczy miałoby znaczyć. Ale wstydziłem się, bo ludzie tego ode mnie oczekiwali, wiedziałem o tym, a jednak nie spełniałem ich oczekiwań. No więc co było ze mną nie tak?

„Socjopata” i „psychol” były najczęstszymi podwórkowymi diagnozami, którymi nagradzano mój wygląd i ekspresję. Ciągle słyszałem kwestie w rodzaju: „Czytałem o takich jak ty. Ich twarze są bez wyrazu, bo nie mają uczuć. Najgorsi mordercy w historii byli socjopatami”.

Skoro tak wielu ludzi powtarzało te same słowa, uwierzyłem w to, co o mnie mówili, ale zrozumienie, że mam jakiś defekt, zabolało. Stałem się bardziej nieśmiały, wycofany. Zacząłem czytać o patologicznych osobowościach i zastanawiałem się, czy i ja pewnego dnia stanę się zły. Czy wyrosnę na zabójcę? Przeczytałem, że zabójcy wyglądają podejrzanie i nie patrzą ludziom w oczy.

Bez końca o tym rozmyślałem. Nie napadałem na ludzi. Nie wzniecałem pożarów. Nie torturowałem zwierząt. Nie pragnąłem nikogo zamordować. Jeszcze nie. Ale może później to samo przyjdzie. Mnóstwo czasu spędziłem na zastanawianiu się, czy trafię do więzienia. O nich też sporo czytałem, więc zdecydowałem, że federalne są przyjemniejsze. Gdybym miał kiedyś trafić za kratki, liczyłem na więzienie federalne o średnio zaostrzonym rygorze, nie jakieś potworne więzienie stanowe w stylu Attiki³.

Miałem dobre kilkanaście lat, kiedy wreszcie do mnie dotarło, że nie będę mordercą albo kimś jeszcze gorszym. Wtedy już rozumiałem, że unikanie kontaktu wzrokowego nie czyni ze mnie osoby podejrzanej czy krętacza. Zacząłem się więc zastanawiać, dlaczego tak wielu dorosłych uznawało moje zachowanie za oznakę nieszczerości i krętactwa. Mniej więcej w tym samym czasie poznałem paru zakłamanych łajdaków, którzy patrzyli mi w oczy, i doszedłem do wniosku, że narzekanie na mnie było w takim razie hipokryzją.

Do dzisiaj, kiedy mówię, bodźce wzrokowe mnie rozpraszają. Kiedy byłem młodszy i w zasięgu mojego wzroku pojawiło się coś interesującego, zdarzało się, że zaczynałem to obserwować i całkowicie milkłem. Jako dorosły może nie przestaję zupełnie mówić, ale gdy coś wpadnie mi w oko, zdarzają mi się dłuższe pauzy. Dlatego zwykle, kiedy do kogoś mówię, wolę patrzeć na coś neutralnego – na ziemię, albo gdzieś w dal. Równoczesne mówienie i obserwowanie czegoś zawsze sprawiało mi kłopoty, dlatego nauka prowadzenia samochodu i rozmawiania w tym samym czasie była szczególnie trudna – ale jakoś to opanowałem. Poza tym dzisiaj wiem, że to dla mnie całkowicie naturalne – nie patrzeć na kogoś, gdy do niego mówię. Ludzie z aspergerem tak mają. I nie potrafię zrozumieć, dlaczego za normalne uważa się gapienie w czyjeś gałki oczne.

Odczułem wielką ulgę, gdy w końcu zrozumiałem, dlaczego nie patrzę ludziom w oczy. Gdybym to wiedział, kiedy byłem młodszy, oszczędziłoby mi to wielu cierpień.

Sześćdziesiąt lat temu austriacki psychiatra Hans Asperger pisał o dzieciach, które były inteligentne, miały ponadprzeciętny zasób słownictwa, ale przejawiały wiele cech właściwych osobom ze spektrum autyzmu, takich jak wyraźne deficyty zdolności społecznych i komunikacyjnych. Ów stan został w roku 1981 nazwany zespołem Aspergera. W 1984 roku dodano go do Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Diagnostycznego i statystycznego podręcznika zaburzeń psychicznych) używanego przez amerykańskich lekarzy zajmujących się zdrowiem psychicznym.

Zespół Aspergera zawsze nam towarzyszył, ale dopiero niedawno wszedł w zasięg radaru. Kiedy byłem dzieckiem, ludzie dbający o naszą psychikę błędnie diagnozowali u większości aspergerowców depresję, schizofrenię i mnóstwo innych zaburzeń.

Zespół Aspergera nie jest całkiem zły. Może także przynieść cenne dary. Niektórzy aspergerowcy mają absolutnie nadzwyczajną, a przy tym naturalną zdolność do rozwiązywania skomplikowanych problemów. Dziecko z aspergerem może wyrosnąć na znakomitego inżyniera lub naukowca. Niektórzy mają słuch absolutny i nieziemskie zdolności muzyczne. Często zdarzają się tak wyjątkowe zdolności językowe, że mówi się o „syndromie małego profesora”. Ale nie dajcie się zwieść – większość dzieciaków z aspergerem nie wyrasta na profesorów. Ich dorastanie generalnie jest trudne.

Spektrum zespołu Aspergera jest szerokie – niektórzy mają objawy tak ciężkie, że ich zdolność do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie jest poważnie osłabiona. Inni, tacy jak ja, są dotknięci tym problemem na tyle łagodnie, że mogą znaleźć sobie własne miejsce w życiu. Do pewnego stopnia. A są i tacy aspergerowcy, którzy osiągnęli znaczące sukcesy, znajdując pracę, która pozwala im wykorzystać ich wyjątkowe możliwości.

Do tego asperger okazuje się zaskakująco powszechny. W Raporcie Federalnego Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom z lutego 2007 roku można przeczytać, że jedna osoba na 150 ma aspergera lub jakieś inne zaburzenie ze spektrum autyzmu. To oznacza niemal dwa miliony ludzi w samych tylko Stanach Zjednoczonych.

Z aspergerem się rodzisz – nie można się tego nabawić na późniejszych etapach życia. I u mnie objawy były ewidentne od najmłodszych lat, ale niestety, nikt nie wiedział, czego szukać. Jedyne, z czego moi rodzice zdawali sobie sprawę, to fakt, że różniłem się od innych dzieci. Zewnętrzny obserwator szybko zauważyłby, że coś ze mną jest nie tak, już kiedy byłem maluchem. Chodziłem mechanicznym krokiem robota. Byłem niezgrabny. Moja ekspresja twarzy była sztywna i rzadko się uśmiechałem. Często w ogóle nie reagowałem na innych ludzi. Zachowywałem się, jakby ich w ogóle nie było. Najczęściej zostawałem sam w moim małym świecie, z daleka od rówieśników. Zupełnie obojętny na otoczenie, całkowicie pochłonięty stertą klocków. A kiedy już wchodziłem w interakcje z innymi dziećmi, były to najczęściej próby dość niezdarne. I rzadko natykałem się na czyjeś spojrzenie.

Poza tym nigdy nie mogłem spokojnie usiedzieć; podskakiwałem, plątałem się pod nogami, obijałem się o ściany. Ale choć ciągle byłem w ruchu, nie potrafiłem złapać piłki ani wykonać żadnego ćwiczenia. Mój dziadek w liceum był gwiazdą lekkoatletyki, starał się o nominację olimpijską. Ja nie!

Gdybym dzisiaj był dzieckiem, najpewniej ktoś dostrzegłby te objawy i kazałby mnie zdiagnozować, tym samym ratując mnie przed najgorszymi z doświadczeń opisanych w tej książce. Tymczasem dorastałem, jak już wspomniał mój brat, bez diagnozy.

To było samotne i bolesne dorastanie.

Asperger to nie choroba. To sposób bycia. Nie ma na to lekarstwa, bo też nie ma na nie zapotrzebowania. Jest natomiast zapotrzebowanie na wiedzę i na metody przystosowania. Potrzebują ich dzieci z aspergerem, ich rodziny i przyjaciele. Mam nadzieję, że dla czytelników – zwłaszcza tych, którzy sami zmagają się z dorastaniem i życiem z aspergerem – będzie to pouczająca historia. Zobaczą, że meandry moich losów i niekonwencjonalne wybory, których dokonywałem, doprowadziły mnie do całkiem dobrego życia.

Sporo czasu zajęło mi dotarcie do tego miejsca, do zrozumienia, kim jestem. Ale czas chowania się w kącie i wczołgiwania się pod kamienie już się skończył. Jestem dumny, że mam aspergera.

² Jeden galon to niemal 3,8 litra.

³ Attica to surowe więzienie w stanie Nowy Jork, słynne m.in. ze względu na takich lokatorów jak seryjny morderca David Berkowitz czy Mark Chapman, zabójca Johna Lennona.