Tytuł oryginału: DEATH: THE FINAL STAGE OF GROWTH

Przekład: Katarzyna Sobiepanek-Szczęsna

Redakcja: Anna Namysł-Waszczyszyn

Projekt okładki: Amadeusz Targoński

Skład: EDIT Sp. z o.o.

Copyright © 1975 by Elisabeth Kübler-Ross

All rights reserved. Including the right of reproduction in whole or in part in any form.

Copyright © 2008, 2013 for the Polish edition by MT Biznes Ltd.

All rights reserved.

Wszelkie prawa zastrzeżone. Nieautoryzowane rozpowszechnianie całości lub fragmentów niniejszej publikacji w jakiejkolwiek postaci zabronione. Wykonywanie kopii metodą elektroniczną, fotograficzną, a także kopiowanie książki na nośniku filmowym, magnetycznym, optycznym lub innym powoduje naruszenie praw autorskich niniejszej publikacji. Niniejsza publikacja została elektronicznie zabezpieczona przed nieautoryzowanym kopiowaniem, dystrybucją i użytkowaniem. Usuwanie, omijanie lub zmiana zabezpieczeń stanowi naruszenie prawa.

Wydanie w nowej szacie graficznej.

Warszawa 2019

MT Biznes Sp. z o.o.

www.mtbiznes.pl

handlowy@mtbiznes.pl

ISBN 978-83-8087-697-2 (format epub)

ISBN 978-83-8087-698-9 (format mobi)

MODLITWA UZDRAWIAJĄCEGO

O Panie, uczyń mnie narzędziem Twojego uzdrawiania,

abym potrafił leczyć tam,

gdzie panuje choroba,

nieść pomoc skrzywdzonym,

ulgę cierpiącym,

otuchę smutnym,

nadzieję zrozpaczonym,

a tam, gdzie jest śmierć,

akceptację i spokój.

Spraw, abyśmy mogli nie tyle

szukać uzasadnienia, co doradzać;

nie tyle szukać zrozumienia, co rozumieć;

nie tyle szukać miłości, co kochać;

albowiem dając siebie, leczymy;

słuchając, pocieszamy,

a umierając, rodzimy się

do wiecznego życia.

Modlitwa świętego Franciszka (zmodyfikowana przez Charlesa C. Wise'a)

Książkę tę dedykuję Manny'emu, Kennethowi i Barbarze, których miłość uczyniła moją pracę możliwą, oraz pamięci mojej mamy, zmarłej w tym samym dniu, w którym skończyłam pisać – 12 września 1974 roku.

Dziękuję Dougowi McKellowi za jego niestrudzoną pomoc przy zbieraniu materiałów, Rozalie Monteleoni, która podtrzymywała mnie na duchu i prowadziła moje biuro, oraz Rubinsowi, na którego wsparcie mogłam liczyć zawsze, kiedy go najbardziej potrzebowałam.

Joe i Laurie Braga byli nie tylko inicjatorami pracy nad tą książką, ale również spędzili niezliczone godziny na jej kształtowaniu, robiąc to z taką miłością, jaką mogli włożyć w to tylko prawdziwi przyjaciele.

PRZEDMOWA

Śmierć jest w naszym uprawiającym kult młodości i zorientowanym na postęp społeczeństwie tematem unikanym, ignorowanym i zakazanym. Dochodzi prawie do tego, że traktujemy śmierć jak kolejną chorobę, którą można pokonać. Rzeczywistość jest jednak taka, że śmierć jest nieunikniona. Wszyscy umrzemy – to tylko kwestia czasu. Śmierć jest równie ważną częścią ludzkiej egzystencji i rozwoju człowieka, co narodziny. To jedna z tych paru rzeczy w życiu, których możemy być pewni. Śmierć nie jest wrogiem, którego możemy pokonać, czy więzieniem, z którego możemy uciec. Jest integralną częścią naszego życia, nadającą sens ludzkiej egzystencji. Określa granicę naszego czasu w tym życiu, skłaniając nas do produktywnego wykorzystania czasu, który nam pozostał.

Sens niniejszej książki zawiera się w stwierdzeniu: Wszystko, czym jesteście, czego dokonaliście i czym byliście, znajduje swoje zwieńczenie w waszej śmierci. Kiedy umieracie i macie wystarczająco szczęścia, aby trochę wcześniej otrzymać ostrzeżenie (inne niż świadomość, którą dysponujemy przez cały czas, jeśli akceptujemy naszą skończoność), otrzymujecie ostatnią szansę na rozwój, stanie się naprawdę tym, kim jesteście, stanie się w pełni człowiekiem. Jednak nie musicie i nie powinniście czekać, aż śmierć stanie za waszym progiem, by zacząć prawdziwie żyć. Jeśli jesteście w stanie postrzegać śmierć jako niewidzialnego, lecz przyjaznego towarzysza waszej życiowej podróży – delikatnie przypominającego wam, by nie czekać do jutra z tym, co zamierzacie zrobić – możecie nauczyć się przeżywać wasze życie, zamiast po prostu przez nie przechodzić.

To, czy umierasz młodo, czy w starszym wieku, jest mniej istotne od tego, czy żyłeś w pełni przez te lata, które zostały ci dane. Jeden człowiek może przeżyć więcej przez osiemnaście lat niż inny w ciągu osiemdziesięciu. Przez życie nie rozumiemy gorączkowego zwiększania skali i gromadzenia liczby doświadczeń wartościowanych na podstawie cudzych wymysłów. Mamy raczej na myśli życie każdego dnia w taki sposób, jakby był on jedynym, który nam pozostał. Mamy na myśli znalezienie spokoju ducha i sił do radzenia sobie z życiowymi rozczarowaniami i cierpieniami, przy jednoczesnym poszukiwaniu sposobów sprawienia, by radości życia były bardziej dostępne, intensywniejsze i trwałe. Jednym z takich narzędzi jest skupianie się na pewnych rzeczach, które pomagają w wyciszeniu – zauważenie nowych liści wiosną i cieszenie się nimi, podziwianie piękna słońca wschodzącego każdego ranka i zachodzącego każdego wieczora, czerpanie pocieszenia z uśmiechu lub dotyku innego człowieka, obserwowanie dorastania dzieci i oraz uczenie się od nich cudownie bezkompleksowego, entuzjastycznego i pełnego ufności podejścia do życia. Aby żyć.

Przygotowanie się do ostatecznego zaakceptowania śmierci polega na cieszeniu się możliwością doświadczania każdego nowego dnia. Dlatego ludzie, którzy nie żyli naprawdę – zostawili niezałatwione sprawy, niespełnione marzenia, zniszczone nadzieje i pozwolili ominąć się najważniejszym rzeczom w życiu (kochaniu i byciu kochanym, wniesieniu czegoś pozytywnego do dobrobytu i szczęścia innych, dowiedzeniu się, kim są naprawdę) – są tymi, którzy najbardziej niechętnie odnoszą się do śmierci. Nigdy nie jest zbyt późno, aby zacząć żyć i się rozwijać. Przesłanie to jest co roku przekazywane nam w Opowieści wigilijnej Dickensa – nawet stary Scrooge, który przez lata prowadził życie bez miłości i sensu, jest w stanie dzięki swojej woli zejść z drogi, na jakiej się znajduje. Rozwój to droga życia człowieka, a śmierć jest końcowym etapem ludzkiej egzystencji. Aby wartościowy był każdy dzień życia, nie tylko czas przed oczekiwaną śmiercią, należy przestać unikać śmierci i zaakceptować ją. Musimy pozwolić śmierci stworzyć kontekst dla naszego życia, ponieważ to w nim zawiera się znaczenie naszej egzystencji i klucz do rozwoju.

Myśl o swojej śmierci. Jak dużo czasu poświęciłeś na zrobienie rachunku swoich uczuć, przekonań, nadziei i obaw dotyczących końca twojego życia? Co stanie się, jeśli usłyszysz, że zostało ci go niewiele? Czy zmieni to sposób, w jaki kierujesz obecnie swoim życiem? Czy są sprawy, które chciałbyś załatwić, zanim umrzesz? Czy boisz się umierania? Śmierci? Czy możesz określić przyczynę swoich obaw? Zastanów się nad śmiercią kogoś, kogo kochasz. Co powiedziałbyś ukochanej osobie, która umiera? Jak spędzilibyście wasz wspólny czas? Czy jesteś przygotowany na to, by poradzić sobie ze wszystkimi szczegółami prawnymi związanymi ze śmiercią krewnego? Czy rozmawiałeś ze swoją rodziną o śmierci i umieraniu? Czy są sprawy, uczuciowe i praktyczne, które powinieneś omówić ze swoimi rodzicami, dziećmi czy rodzeństwem przed swoją lub ich śmiercią? Jeśli istnieją rzeczy, które uczyniłyby twoje życie pełniejszym, zanim umrzesz – zrób je teraz, ponieważ zmierzasz ku śmierci, a kiedy otrzymasz ostateczną wiadomość, możesz nie mieć na to czasu lub sił.

W niniejszej książce dr Elisabeth Kübler-Ross zgromadziła szerokie spektrum spojrzeń na temat śmierci i umierania, które będą prowadziły cię w twoich poszukiwaniach sensu życia i śmierci. Czy jesteś umierającym pacjentem, krewnym, przyjacielem czy ukochanym osoby, która umiera, członkiem grupy zawodowej, zajmującej się nieuleczalnie chorymi, czy po prostu osobą pragnącą uczyć się żyć pełniej dzięki rozumieniu sensu śmierci, książka ta pomoże ci spojrzeć wewnątrz siebie, co powinno pomóc ci w znalezieniu pokoju w życiu i śmierci.

Od dzielenia się swoimi doświadczeniami, które poprowadziły ją ku potrzebie otwierania ludziom oczu i serc na realia śmierci i umierania, przez omówienie tego tematu z punktu widzenia pastorów, rabinów, lekarzy, pielęgniarek, przedsiębiorców pogrzebowych i socjologów oraz prezentację podejścia do śmierci i umierania w innych kulturach, aż po opisanie uczuć osób umierających lub doświadczających śmierci bliskich – autorka zebrała i scaliła różne spojrzenia na śmierć i umieranie, spojrzenia, które powinny wpłynąć na twoje myśli i uczucia. Kimkolwiek jesteś i na jakimkolwiek etapie rozwoju się znajdujesz, znajdziesz tutaj światło potrzebne w życiowej podróży.

Nikt z nas nie wie, co czeka nas po życiu. Dzięki tej książce będziesz miał możliwość poznania myśli, przekonań i nadziei przedstawicieli zarówno innych kultur, jak i własnej. Będziesz obserwował rozwój kobiety, która dzieli się doświadczeniami związanymi ze śmiercią jej jedynego syna. Zobaczysz, jakie mogą być sposoby na uporanie się ze swoją żałobą po śmierci ukochanej osoby i zrozumienie, jak można pomóc sobie i innym w tym procesie. Dowiesz się, jakie czynniki wpływają na to, jak ludzie zachowują się w obliczu śmierci, i zrozumiesz, jakie cechy charakteru sprzyjają akceptacji przeznaczenia. Zobaczysz również, jak te wszystkie informacje mogą być zastosowane w twoim codziennym życiu, nawet jeśli masz przed sobą jeszcze pięćdziesiąt lat na tej ziemi.

Jednak w przypadku śmierci i umierania nie wystarcza czysto intelektualne podejście. Musisz wyjść poza słowa i zaangażować się w uczucia, które one w tobie wywołują. Ważne jest, byś podczas czytania był w pełni świadomy i badał swoje reakcje emocjonalne na prezentowane relacje. Następnie zatrzymaj się, by pomyśleć o tych uczuciach, które są związane z twoim podejściem do (1) śmierci innych ludzi – przyjaciół, rodziny czy umierających pacjentów, którym służysz jako pracownik medyczny, (2) twojej własnej śmierci oraz ze (3) sposobem, w jaki przeżywasz swoje życie.

Dzięki odwadze i miłości do ludzi, jakie przejawia Elisabeth Kübler-Ross we wprowadzaniu do świadomości społecznej tak bardzo unikanego tematu, jakim jest śmierć i umieranie, otrzymujemy wszyscy niepowtarzalną możliwość odkrycia prawdziwego sensu życia poprzez pogodzenie się z obecnością śmierci we wszystkich formach ludzkiego rozwoju i tym samym uczenia się wykorzystywania daru naszego życia tak właściwie i efektywnie, jak to możliwe. Kiedy stajesz naprzeciw problemu, niezależnie od tego, czy jesteś w stanie go rozwiązać, czy też nie, będziesz się rozwijać. Śmierć jest w naszym społeczeństwie problemem. Zachęcamy cię do przyjęcia wyzwania i wykorzystania tej okazji, by zmierzyć się z nim, stawić mu uczciwie czoła. Będziesz rozwijać się poprzez doświadczenie.

JOSEPH L. BRAGA
LAURIE D. BRAGA
Redaktorzy prowadzący

WSTĘP PODRÓŻ DO KRAINY ŚMIERCI I ROZWOJU

W momencie kiedy ta książka trafi do rąk czytelników, upłynie dziesięć lat od mojego pierwszego wywiadu z umierającym pacjentem w Colorado w obecności grupy studentów medycyny.

Nie było to w żaden sposób zaplanowane i nikomu w tamtym czasie nie przyszłoby do głowy, że ten rodzaj seminarium „O śmierci i umieraniu” stanie się popularny w całym kraju i będzie powtarzany w innych jego częściach i za granicą. Będąc cudzoziemką, nigdy nie marzyłam nawet o napisaniu książki na ten temat; po prostu starałam się dobrze wykonywać swoją pracę jako początkujący wykładowca psychiatrii. Pochodzę z Europy, byłam zdumiona brakiem zrozumienia oraz uznania dla psychiatrii wśród studentów medycyny. Muszę przyznać, że wielu wykładowców było po prostu nudnych – powtarzali oni zawartość podręczników psychiatrii, które studenci medycyny równie dobrze mogliby przeczytać samodzielnie. Inni zalewali studentów terminologią, która nic im nie mówiła, więc ci albo wyłączali się na głos nauczyciela, albo po prostu drzemali na wykładach.

Wyzwaniem stało się dla mnie nauczanie psychiatrii pod okiem wybitnego i poważanego profesora[1]. Poszukiwałam sposobów, by moi studenci nie zasypiali i byli zainteresowani podczas dwugodzinnego obowiązkowego wykładu. Postanowiłam nie opowiadać o psychiatrycznych jednostkach chorobowych i przyszło mi do głowy, że interesującym tematem, z którym ostatecznie musieli się zmierzyć wszyscy studenci, mogłaby być śmierć i umieranie. Rozpaczliwie poszukiwałam literatury, lecz było jej niewiele. Na moim pierwszym wykładzie przedstawiłam różne rytuały i obyczaje w innych kulturach – sposoby radzenia sobie ze śmiercią praktykowane przez ludzi: od Indian amerykańskich po współczesnego człowieka Zachodu. W celu nadania temu bardziej klinicznego i odpowiedniego charakteru uzupełniłam wykład wywiadem z szesnastoletnią dziewczyną cierpiącą na ostrą białaczkę. Poprosiłam kilkoro studentów, by usiedli i zadawali jej pytania wraz ze mną. Pacjentka mówiła najwięcej; studenci byli wystraszeni, nerwowi, sztywni lub bardzo akademiccy – przejawiali większy niepokój niż umierająca dziewczyna.

Ku mojej uldze, żaden ze studentów nie zasnął. Siedzieli cicho, pochłonięci swoimi własnymi myślami o tajemnicy śmierci, z którą mieli spotkać się w przyszłości jako lekarze (myśl ta nie zaświtała im w głowach aż do momentu wysłuchania tej młodej dziewczyny).

O wiele później w Chicago, gdzie seminaria takie stały się cotygodniową praktyką, inna studentka medycyny opisała mądrze to, czego nie dostrzegła przez lata nauki: „W moich doświadczeniach jako studentki medycyny, gdy byłam świadkiem dramatycznych i desperackich walk o ludzkie życie, brakowało widoku martwej osoby. Częściowo jest to, bez wątpienia, rezultat mojego dążenia, by mieć możliwie jak najmniej do czynienia ze zwłokami, jednak w pewnej mierze jest to również spowodowane niezwykłym aktem znikania, jaki ma miejsce, kiedy ciało zostaje zręcznie usunięte poza zasięg wzroku. W ciągu tych wszystkich godzin, dni i nocy, jakie spędziłam w szpitalu, nigdy nie widziałam, nawet w przelocie, żadnego konduktu – od wyjazdu łóżka z pokoju pacjenta aż do miejsca przeznaczenia, czy to była kostnica, czy karawan”.

Przez wiele lat prosiłam nieuleczalnie chorych pacjentów, by byli naszymi nauczycielami. Zgadzali się na to, mając świadomość, że wielu studentów będzie na nich patrzeć i ich słuchać. By zachować prywatność, ustawiliśmy weneckie lustro, za którym lekarze, pielęgniarki, duchowni, pracownicy socjalni i inni pracujący z umierającymi pacjentami mogli przysłuchiwać się rozmowie i obserwować chorych. Niektórzy z obserwujących z trudem znosili niepokój, jaki powodowały w nich te wywiady, inni trwali w szacunku i podziwie dla odwagi i otwartości pacjentów. Nie wydaje mi się, by któryś z setek studentów, którzy wysłuchali tych wywiadów, wyszedł nieporuszony. Wracały stare wspomnienia i pojawiały się obawy i świadomość, że coś należy przemyśleć i zrozumieć. Wszyscy rozwinęliśmy się na różne sposoby, zdobyliśmy nowe doświadczenia, spośród których najważniejsze jest chyba docenienie życia samego w sobie.

Jeden z moich najwrażliwszych studentów podzielił się ze mną następującymi wspomnieniami: „Pamiętam G., jednego z moich najlepszych przyjaciół. Miałem dwadzieścia lat, kiedy G. znalazł się w szpitalu na badaniach kontrolnych. Był dla mnie ważny, szczególnie kiedy byłem nastolatkiem. Jak chyba wszystkie dzieciaki w tym wieku czułem, że rodzice mnie nie rozumieją, a G. w jakiś sposób rozumiał… Poznałem go w kościele jako ministranta. A kiedy podrosłem, był jedyną osobą, z którą mogłem szczerze porozmawiać”.

Następnie opowiedział o tym, jak studiował muzykę, jak przeżył ciężką chorobę, która jednak odebrała mu głos, i jak G. zachęcał go w tym czasie, by nigdy się nie poddawał. Odzyskał głos, spotkała go jednak kolejna tragedia: „G. trafił do szpitala następnej jesieni. Biopsja wykazała, że ma raka. Lekarz powiedział, że zostało mu najwyżej sześć miesięcy życia. Przez te miesiące odwiedzałem go w domu regularnie, a prawda stawała się coraz bardziej oczywista. Był coraz chudszy i słabszy, aż ostatecznie choroba złożyła go do łóżka – szkielet z białymi włosami. Nie mogłem już tego dłużej wytrzymać i wyszedłem. Nigdy więcej nie widziałem go żywego. Umarł kilka tygodni później. Nawet po śmierci pamiętał o mnie. Wiedział, że jako zwykły członek chóru nigdy nie zaśpiewam partii solisty, więc w swoich wskazówkach dotyczących pogrzebu poprosił, abym to ja wykonał ją na jego pogrzebie. Jego pogrzeb był świętem. Wszyscy, którym kiedykolwiek pomógł, zjechali się z całej półkuli. Nie mogłem uwierzyć, że jeden człowiek był związany z tyloma ludźmi. I myślę, że nigdy sobie nie wybaczę, że opuściłem go w tych ostatnich tygodniach”.

Student, który napisał te wspomnienia kilka lat temu, jest obecnie jednym z najbardziej pomocnych duchownych, jakich znam – pracuje z ciężko chorymi i bliskimi zmarłych. To przez takie straty oraz dzięki opiece i nauczaniu innych ludzi jesteśmy w stanie zmierzyć się ze śmiercią, zamiast jej unikać.

Młoda pracowniczka socjalna opisała nam powody, dla których postanowiła uczęszczać na seminaria poświęcone śmierci i umieraniu. Przez lata pracowała z osobami starszymi i nigdy nie czuła się komfortowo w tej pracy, dopóki nie zaczęła chodzić na seminaria i nie usłyszała tego, co powiedział jeden z naszych pacjentów. Oto co napisała: „Jednym z głównych powodów, dla których wielu z nas unika jakiejkolwiek rozmowy o śmierci, jest okropne uczucie, że nie możemy nic powiedzieć lub zrobić, by pocieszyć pacjenta. W ostatnich latach miałam podobny problem w pracy z osobami starszymi i niedołężnymi. Zawsze chciałam przekazywać im nadzieję, ale ponieważ nękało mnie przeświadczenie, że starość i choroba są niszczycielskie, przekazywałam tylko zwątpienie. Wydawało mi się, że problem choroby i śmierci jest zupełnie nierozwiązywalny i dlatego tym ludziom nie można pomóc. Myślę, że to seminarium pomogło mi dostrzec, że życie nie musi kończyć się psychiczną i fizyczną agonią. Samo wysłuchanie opisu śmierci teścia pana N. (jednego z uczestniczących w seminarium pacjentów) jako niemal pięknego wydarzenia, a następnie zobaczenie pana N. tak dobrze radzącego sobie ze świadomością własnej nadchodzącej śmierci dało mi poczucie, że możliwe jest pokonanie kryzysu związanego z umieraniem i stawienie czoła śmierci z godnością. W pracy z każdym pacjentem należy mieć cel, do którego oboje dążycie, i trochę wiary, że ruch w kierunku rozwiązania i pocieszenia jest możliwy. Obserwując udzielających wywiadów, zdałam sobie sprawę, że pocieszeniem dla nich jest sama możliwość bycia wysłuchanym. Wydaje mi się, że inną wielką pomocą, jaką pracownik socjalny może zapewnić rodzinie umierającego pacjenta, nie jest to, co podkreśla literatura (zajmowanie się domem, pomoc finansowa itp.), lecz wsparcie w budowaniu lepszych relacji z pacjentem. Pan N. chciał porozmawiać o swojej chorobie z żoną, a ona z nim. Jednak oboje bali się sprawić ból drugiemu i nie wiedzieli, jak dużo wie druga strona. Dzięki wsparciu personelu pan N. był w stanie poruszyć ten temat z żoną, oboje mogli podzielić się ze sobą swoimi uczuciami i stać się dla siebie wzajemnie źródłem pocieszenia, zamiast cierpieć w samotności. Seminarium pomogło mi zdać sobie sprawę z tego, że ludzie nie muszą cierpieć w samotności, kiedy umierają. Możemy pomóc im dzielić się swoimi uczuciami i w ten sposób odnaleźć trochę ulgi i spokoju.

Wielu z naszych pacjentów przeszło od etapu szoku i niedowierzania do ciągłego zadawania sobie pytania: „Dlaczego właśnie ja?”. Wielu z naszych młodych umierających pacjentów próbowało zrozumieć sens swojego cierpienia. Victor Frankl[2] napisał: „Zastanówmy się, co możemy zrobić, jeśli pacjent zapyta nas o sens jego życia. Wątpię, czy lekarz może odpowiedzieć na to pytanie ogólnie. Przecież znaczenie życia jest inne dla różnych ludzi, może zmieniać się z dnia na dzień, z godziny na godzinę. Nie chodzi o znaczenie życia jako takiego, ale raczej o konkretne znaczenie życia konkretnej osoby w danej chwili”.

Następnie wyjaśnia coś, z czego każdy z nas powinien zdawać sobie sprawę: „Ponieważ każda chwila życia jest dla człowieka wyzwaniem i stawia przed nim problem do rozwiązania, pytanie o sens życia można właściwie postawić odwrotnie. W ostatecznym rozrachunku człowiek nie powinien pytać o znaczenie swego życia, lecz raczej uświadomić sobie, że to on jest tym, komu zostało zadane pytanie. Innymi słowy, każdy człowiek jest pytany przez życie i może odpowiedzieć tylko poprzez swoje własne życie; może odpowiedzieć tylko poprzez bycie odpowiedzialnym”.

Zobaczywszy setki śmiertelnie chorych ludzi rozwijających się poprzez kryzys ich choroby, stających się odpowiedzialnymi za swoje życie, ktoś mógłby zadać sobie pytanie, czy Frankl mógłby samodzielnie osiągnąć tak wysoki poziom mądrości i rozumienia, współczucia i bogactwa duchowego, gdyby nie miał za sobą doświadczenia spotykania się tysiące razy ze śmiercią w obozach koncentracyjnych podczas II wojny światowej.

Młody pastor, który żywił mieszane uczucia co do swojej przyszłej posługi w szpitalu, podsumował swoje odczucia po seminarium o życiu i śmierci, na które zapisał się w ramach swojego przygotowania, w następujący sposób:

Było to dla mnie zupełnie nowe doświadczenie. Czekałem na nie z mieszaniną ekscytacji, ciekawości i strachu. Oto pięć zasad, jakie sformułowałem na swój użytek dzięki uczestnictwu w seminarium i które, jak mi się wydaje, wpłyną na moje relacje z pacjentami:

Numer 1: Skoncentrować się na umierającym pacjencie nie jako historii przypadku, lecz w ramach osobistych relacji. Postawa ta wymaga dyscypliny wewnętrznej, która jest dla mnie czymś nowym. Po pierwsze, muszę starać się być sobą. Jeśli umierający pacjent będzie, z jakiegokolwiek powodu, mnie odrzucał, muszę umieć sobie z tym poradzić. Muszę również pozwolić drugiej osobie być sobą, bez projektowania na nią moich własnych uczuć związanych z odrzuceniem lub wrogością. Ponieważ mam do czynienia z człowiekiem, domyślam się, że potrzebuje on takiej samej miłości i troski jak ja.

Numer 2: Uszanować nienaruszalność istoty ludzkiej. Drugi człowiek, podobnie jak ja, ma „sekretne” wartości, obawy i radości. Podobnie jak ja dochodził do swego Boga, Chrystusa czy systemu wartości przez całe życie – dzięki ciężkiej pracy, ciekawości, walce i nadziei. Wierzę, że kiedy porozmawiamy ze sobą, odnajdziemy coś, co jest dla nas wspólne. A wspólny dla nas jest ten „cudowny element”, który pozwala ludziom dzielić się swoim życiem. To dzielenie się jest spełnieniem naszego człowieczeństwa.

Numer 3: Szanując świętość indywidualnych sił, pozwolić pacjentowi „opowiedzieć” o tym, jak się czuje. Duchowny powinien w takiej sytuacji „pozwolić pacjentowi być”. Ta prosta zasada nie oznacza spełniania wszystkich wymagań pacjenta i bezwolnego pozwalania mu, by kierował przewodnikiem duchowym. Jeśli doradca jest szczery, będzie umiał stawić czoła swoim niedoskonałościom i zaakceptować je jako część osobowości, a nie będzie przepraszał za nie i próbował je ukryć. Przekonanie, że „wiem lepiej, co jest dobre dla pacjenta”, jest nieprawdziwe. Pacjent wie lepiej.

Numer 4: Nieustannie zadawać sobie pytanie: „Jakiego rodzaju obietnicę składam temu pacjentowi i sobie? Jeśli potrafię zdać sobie sprawę, czy próbuję ratować jego życie, czy uczynić go szczęśliwym w tej trudnej do zniesienia sytuacji, prawdopodobnie jestem typowym człowiekiem i dlatego potrafię przestać dążyć do obu tych rzeczy naraz. Jeśli mogę nauczyć się rozumieć swoje uczucia frustracji, wściekłości i rozczarowania, wierzę, że zyskam umiejętność radzenia sobie z tymi uczuciami w konstruktywny sposób. To na tym polega ludzka mądrość.

Numer 5: Moja piąta i ostatnia zasada obejmuje wszystkie cztery poprzednie i jest wyrażona w modlitwie anonimowych alkoholików:

Boże, daj mi pogodę ducha, bym zaakceptował rzeczy, których nie mogę zmienić,

Odwagę do zmieniania rzeczy, które zmienić mogę,

Oraz mądrość, by je odróżniać.

Wszystko, na co mieliśmy nadzieję przez kilka pierwszych, trudnych i samotnych lat naszego seminarium o śmierci i umieraniu, jest być może najlepiej wyrażone w tej modlitwie. Na zajęcia przychodzili studenci z różnych kierunków: medycyny, pielęgniarstwa, pracy socjalnej, socjologii, filozofii, teologii. Jestem pewna, że każdy z nich przychodził z innych powodów. Część czuła się bardzo niekomfortowo w swojej pracy z umierającymi pacjentami i szukała sposobów zrozumienia swoich frustracji i obaw. Inni wiedzieli, że nie będzie żadnych testów czy egzaminów i przychodzili z ciekawości. Jeszcze inni przychodzili, „nie wiedząc dlaczego”, jednak z wyraźnie nierozwiązanymi uczuciem żalu lub doświadczeniami śmierci we własnym życiu. Studenci nigdy nie byli problemem. Zapełniali salę seminaryjną długo przed rozpoczęciem zajęć i często omawiali wykład jeszcze długo po moim wyjściu.

Pacjenci, którzy byli proszeni o pomoc, również nie stanowili problemu. Często byli wdzięczni za to, że mogą być przydatni, że ktoś ich potrzebuje w inny sposób niż zwykle. Kiedy zaczynaliśmy rozmawiać, szybko przełamywali początkową nieśmiałość i opowiadali nam o swoim poczuciu niesamowitej samotności. Obcy ludzie, których nie spotkaliśmy nigdy wcześniej, dzielili się swoim smutkiem, samotnością, niemożnością rozmawiania o ich chorobie i śmierci z najbliższymi. Wyrażali swoją złość na lekarza, który potraktował ich jak kogoś gorszego, na duchownego, który próbował pocieszyć ich zbyt często powtarzanym zwrotem: „Taka jest wola Boża”, czy na przyjaciół lub krewnych, którzy witali ich nieodłącznym: „Głowa do góry, nie jest aż tak źle”. Szybko nauczyliśmy się utożsamiać z nimi i staliśmy się bardziej wrażliwi na ich potrzeby i obawy. Nauczyli nas wiele o życiu i umieraniu i byli wdzięczni za naszą prośbę o to, by stali się naszymi nauczycielami.

Naszym głównym problemem byli lekarze. Z początku ignorowali seminarium, później odmawiali zgody na rozmowy ze swoimi pacjentami. Często, kiedy podchodziliśmy do nich, byli pełni obaw lub wrogości. Wielu kolegów odpowiadało mi z oburzeniem: „Nie możesz przeprowadzić wywiadu z tą pacjentką. Ona nie umiera. Być może będzie mogła wyjść jeszcze raz do domu”. Było jasne, że nie rozumieją, o co chodzi w naszym seminarium. Nie chcieliśmy rozmawiać z umierającym pacjentem w ostatnich dniach jego życia. Jak moglibyśmy połączyć rodzinę w tych ostatnich chwilach? Jak moglibyśmy ulżyć samotności i zmniejszyć obawy naszych pacjentów, gdybyśmy nie zaaranżowali spotkania, zanim znaleźli się na łożu śmierci? Jak moglibyśmy nauczyć naszych studentów, przez co przechodzi pacjent, gdybyśmy pokazali im tylko ich kilka ostatnich dni? Nie byliśmy w stanie wytłumaczyć naszym kolegom, że wszyscy umieramy – że wszyscy musimy zmierzyć się z naszą skończonością długo przed tym, zanim staniemy się śmiertelnie chorzy. To jest być może największa lekcja, jakiej udzielili nam nasi pacjenci – żyj, żebyś nie musiał w pewnym momencie powiedzieć: „Boże, ależ zmarnowałem swoje życie”.

Pani M. miała siedemdziesiąt jeden lat. Bardzo często mówiła: „Gdybym mogła przeżyć życie jeszcze raz, wiedząc to, co wiem teraz, zrobiłabym to zupełnie inaczej!”. Po tym, co mówiła, widać było, że postrzega swoje życie jako w dużej części stracone. Życie to było wypełnione zmartwieniami z powodu kilku porażek małżeńskich, kilku zmian pracy i wielu innych nietrafionych posunięć. Teraz, w szpitalu, analizując całe swoje życie, ujrzała siebie bez korzeni, przyjaciół czy znaczących więzi, a jej obawy wzrosły, ponieważ wiedziała, że nie zostało jej wiele czasu. W samym środku tej pustki i smutku przyszło zaproszenie na nasze seminarium. Ktoś jej potrzebował. Poprosiliśmy ją, by powiedziała nam, co zmieniłaby, gdyby otrzymała drugą szansę. Zaangażowaliśmy się w relację z nią, a ona obdarzyła nas zaufaniem i zaczęła dzielić się z nami swoimi doświadczeniami. Staliśmy się przyjaciółmi. Zaczęliśmy wyczekiwać spotkań z nią, a wychodziliśmy wzbogaceni. Ta relacja uświadomiła nam, że powinniśmy żyć dzisiaj i nie odkładać niczego, bo inaczej będziemy umierać samotnie. Jak szczęśliwie się złożyło, że miała lekarza, który nam zaufał i pozwolił odwiedzać ją, zanim jeszcze nadeszły jej ostatnie dni!

Prawdziwa zmiana nastąpiła, kiedy nasze seminarium stało się znane. Przez kilka lat prowadziłam moje seminarium o śmierci i umieraniu prawie niezauważalnie: nie było ono odnotowane w żadnym programie, ale zawsze spotykało się z zainteresowaniem studentów. Po tym, jak seminarium uzyskało akredytację i zostało zareklamowane w materiałach uniwersyteckich przez dział PR, magazyny takie jak „Time” i „Life” zainteresowały się zajęciami i przysłały swoich ludzi, aby dowiedzieli się o nich czegoś więcej. Nie zdawałam sobie wówczas sprawy, że artykuł w „Life” zmieni życie tysięcy ludzi, w tym również moje.

Był zimny i deszczowy dzień, kiedy prowadziłam wywiad z Susan, cudowną dwudziestojednoletnią dziewczyną, która znalazła się w naszym szpitalu z powodu ostrego przypadku białaczki. Opowiadała otwarcie o tym, że nie chce mieć pogrzebu, że chce ofiarować swoje ciało uczelni medycznej. Mówiła o swoim narzeczonym, który, jak się wydawało, opuścił ją, gdy diagnoza została potwierdzona (choć ona ciągle temu zaprzeczała), wspominała również o własnej świadomości tego, że jej dni są policzone.

Głęboko poruszona jej otwartością oraz brakiem strachu, zaprosiłam ją do udziału w moim seminarium, by studenci mogli jej wysłuchać i uczyć się od niej. Po wejściu do sali rozpoczęła dyskusję wypowiedzią: „Wiem, że moje szanse wynoszą jeden do miliona, jednak dzisiaj chciałabym mówić tylko o tej jednej szansie”. Nie trzeba dodawać, że na ten jeden dzień zmieniliśmy temat naszego seminarium na „O życiu i przeżywaniu”. Po prostu zapytaliśmy ją, jak żyłaby, gdyby zwalczyła chorobę. Podzieliła się z nami swoimi marzeniami: o ukończeniu szkoły w czerwcu i wyjściu za mąż w lipcu; jej ustępstwo polegało na tym, że poczekałaby pięć lat z posiadaniem dzieci, by być pewną, że będzie żyła, by je wychować. Kiedy jej słuchałam, przypadkowo zauważyłam, że za podwójnym lustrem byli ludzie z „Life'a”, którzy jeden jedyny raz uczestniczyli w tym seminarium. Jednak nie miałam czasu przejmować się nimi. Byłam zbyt pochłonięta Susan, która – jak się wydawało – miała siłę, by zmierzyć się z krótkością swojego życia poprzez „życie w tymczasowym zaprzeczeniu”, czyli marząc o tych wszystkich rzeczach, które mogłyby nadać jej życiu sens. Nie trzeba dodawać, że wszyscy dzieliliśmy jej marzenia.

Po ogromnym rozgłosie, jaki zyskało seminarium po wydrukowaniu artykułu w „Life”, moje życie nigdy już nie było takie samo. Moja pierwsza reakcja była związana z Susan. Nie miałam pojęcia, jak poczuje się na widok stron w znanym na całym świecie magazynie wypełnionych jej obrazami, prawdziwym świadectwem jej odwagi i wewnętrznego piękna. Pierwsze egzemplarze „Life'a” otrzymałam jeszcze w nocy. Musiałam się z nią skontaktować, zanim magazyn znajdzie się w szpitalnym kiosku. Wczesnym rankiem pojechałam do szpitala, niespokojna o jej reakcję. Rzuciła okiem na swoje zdjęcie i stwierdziła: „O rany, nie wyszłam zbyt dobrze!”. Jak zdrowo i normalnie zachowywała się w tym całym zamieszaniu. Była trochę pod wrażeniem tego niespodziewanego rozgłosu. Po prostu czekała na pójście do domu „jeszcze raz”, jak mówiła „by cieszyć się w pełni każdą chwilą”. Wyszła ze szpitala jeszcze raz. Dostała swojego upragnionego szczeniaka i cieszyła się każdą minutą. Myślę, że Susan przeżyła więcej w ciągu ostatnich miesięcy swego życia niż siedemdziesięciojednoletnia kobieta przez siedem dekad. Jednak Susan zrobiła coś jeszcze, z czego nie do końca zdawała sobie sprawę: poprzez swoje zwierzenia, poprzez artykuł opublikowany w„Life” wpłynęła na tysiące osób na całym świecie. Mój dom zalewały listy z każdego zakątka świata, były one pełne wiary, miłości, troski, nadziei i poparcia. List od mężczyzny z celi śmierci, zabazgrany kawałek papieru od bardzo starego człowieka, który od lat nie pisał listów, setki listów od umierających dzieci, nastolatków i dorosłych, słowem, ludzi czerpiących odwagę z jej odwagi i kochających ją, mimo iż nawet jej nie widzieli.

Po śmierci Susan 1 stycznia 1970 roku wydawało się, że świat się zmienił. Nie jestem pewna, czy sama jej śmierć na oddziale intensywnej terapii, czy samotna udręka rodziców w poczekalni tej nocy była tym, co pobudziło nas wszystkich do działania. Poczułam się zdeterminowana, by mówić o śmierci i umieraniu tak długo, aż będziemy w stanie zmienić niektóre postawy w naszym negującym śmierć społeczeństwie.

Po jej śmierci nie czułam się już nigdy obrażona lub dotknięta niechętnymi, czy nawet czasami wrogimi, postawami. Zaczęłam dostrzegać również inne niż nasz punkty widzenia. Zaczęłam zdawać sobie sprawę, że nasze uczelnie medyczne kształcą lekarzy niemal wyłącznie z zakresu nauki medycznej, a dają im nikłe wsparcie w zakresie sztuki medycznej. Uczyniłam ogromny wysiłek, by dotrzeć do studentów kierunków medycznych, którzy byli chcieli dowiedzieć się więcej o swojej roli w opiece nad pacjentem, który jest poza zasięgiem pomocy medycznej. Po każdym wywiadzie odprowadzaliśmy pacjenta do jego pokoju, jednak kontynuowaliśmy dyskusję w swoim gronie o tym, czego się nauczyliśmy. Nagle duchowni i lekarze zaczęli dzielić się swoimi obawami, pielęgniarki po raz pierwszy poczuły chęć, by wyrazić swoje frustracje związane z ograniczoną możliwością przekazania pacjentowi swojej wiedzy. Pracownicy socjalni i instruktorzy terapii zajęciowej omawiali swoje obawy i zmartwienia, aż wreszcie udało nam się zbudować interdyscyplinarny dialog, który był niezwykle potrzebny zarówno personelowi, jak i pacjentom.

Poczta napływała nieprzerwanie; zaproszenia do wystąpień w szpitalach, na seminariach, w szkołach pielęgniarskich i innych instytucjach nadchodziły z całego kraju. Potem przyszedł czas na college'e i szkoły wyższe i po krótkim czasie rynek był zalany książkami i artykułami o potrzebach umierających pacjentów. Powstawały filmy i kasety wideo, a prawie każde seminarium duchowne włączyło do swojego programu jakieś elementy związane z posługą dla umierających pacjentów.

Od mojego pierwszego wykładu o śmierci i umieraniu minęło dziesięć lat. W ostatnim roku przebyłam 200 000 mil przez całe Stany Zjednoczone, Kanadę i Europę. Dostałam zaproszenia z tak dalekich krajów jak Korea, jednak moje plany zawodowe i potrzeby moich dzieci oraz rodziny uniemożliwiły przyjęcie tego ostatniego. Otrzymałam więcej listów, niż jestem w stanie policzyć – od umierających pacjentów i osób pogrążonych w żałobie – z najbardziej osobistymi słowami o miłości i strachu, nadziei i rozpaczy, wdzięczności i słowami dowodzącymi świadomości własnej śmierci.

Pod koniec tego roku przestałam podróżować. Wykonałam swoje zadanie – spełniałam rolę katalizatora, starając się wnieść do naszej świadomości poczucie, że prawdziwie żyć, cieszyć się życiem i doceniać je możemy tylko wtedy, gdy przez cały czas będziemy zdawać sobie sprawę z tego, że jesteśmy śmiertelni. Nie trzeba dodawać, że nauczyłam się tego od moich umierających pacjentów, którzy w swoim cierpieniu i umieraniu zdali sobie sprawę, że mają tylko obecną chwilę, „więc wykorzystaj ją w pełni i dowiedz się, co chcesz robić, bo nikt nie może zrobić tego za ciebie!”.

Nie wiem, co szykuje dla mnie przyszłość, ale wiem jedno: praca z umierającymi pacjentami nie jest ponura i przygnębiająca, lecz może być jednym z najcenniejszych doświadczeń i czuję obecnie, że przez ostatnie kilka lat żyłam pełniej niż niektórzy ludzie przez całe życie.

ELISABETH KÜBLER-ROSS

Przypisy

[1] Dr Sydney Margolin, Denver.

[2] Victor Emil Frankl (1905–1997), austriacki psychiatra, psychoterapeuta; przedstawiciel nurtu egzystencjalno-humanistycznego, twórca systemu zwanego logoteorią i logoterapią; podczas wojny więzień obozów koncentracyjnych – przyp. tłum.