Projekt okładki: Pola i Daniel Rusiłowiczowie/KAV Studio

Przekład z języka norweskiego: Witold Biliński/sundar.pl

Redaktor prowadzący: Bożena Zasieczna

Redakcja techniczna: Jarosław Białkowski

Skład wersji elektronicznej: Sylwia Rogowska-Kusz

Korekta: Bogusława Jędrasik

Translation rights arranged by the Agreement
with Book/lab Literary Agency, Poland

© CAPPELEN DAMM AS, Oslo 2018

© for the Polish edition by MUZA SA, Warszawa 2020

© for the Polish translation by Witold Biliński 2019

This translation has been published
with the financial support of Norla

Wszelkie prawa zastrzeżone.

Żadna część niniejszej publikacji nie może być reprodukowana,

przechowywana jako źródło danych i przekazywana w jakiejkolwiek

formie zapisu bez pisemnej zgody posiadacza praw.

ISBN 978-83-287-1260-7

MUZA SA

Wydanie I

Warszawa 2020

FRAGMENT

Dla Was
– Dea, Maia i Ingrid Marie

Spis treści

Prolog

Początki

Mistrz i trop

Takim się urodzić i takim pozostać

Taniec wokół wózka inwalidzkiego

Samotna badaczka

Ciało w stanie wojny

Atak autoimmunologiczny

Wyrok

Choroby kobiece

Złoto, gaz musztardowy i najcenniejsze lekarstwo na świecie

Pod prąd

Noblista odbiera telefon

Po uszy w śmieciach

Eksperyment

Przybywają spółki warte miliardy

Nic nie jest tylko czarne lub tylko białe

Epilog

Podziękowania

Źródła cytatów

Lista chorób autoimmunologicznych

Co wiemy o czynnikach środowiskowych

Źródła

Leki immunosupresyjne

Prolog

Gapiłam się na linię na podłodze. „Proszę tu poczekać, wejdzie pani, gdy panią zawołamy” – powiedział mężczyzna, który mnie tam postawił. Uśmiechał się uspokajająco, odbierając polecenia przez ogromne słuchawki. Po każdej stronie studia telewizyjnego aż po sufit wznosiły się trybuny. Ucichł śmiech publiczności siedzącej między reflektorami. Teraz pojawiły się oklaski i wiedziałam, że wkrótce moja kolej.

To nie był mój żywioł. Wolałam siedzieć w gabinecie nad książkami i artykułami naukowymi i badać próbki pod fantastycznym mikroskopem szpitalnym. Teraz miałam pojawić się w największym talk show w Skandynawii. Gdzieś tam czekały dwa miliony widzów. Co ja tu tak naprawdę robię?

W tym tygodniu byłam niezwykle zabiegana. Ciągle dzwonili dziennikarze i w końcu mój mąż musiał przejąć rolę sekretarza. Nie dawałam rady odpowiadać wszystkim. Dzielenie się swoim życiem i funkcjonowanie w taki sposób było mi zupełnie obce. Ciężko pracowałam właśnie na to przez wiele lat? Teraz znów pojawiać się będą te same pytania. O medycynę, pieniądze, mamę.

Aplauz ucichł. Na okrągłej scenie kilka metrów ode mnie uśmiechał się prowadzący program, spojrzał prosto do kamery, wziął oddech i powiedział: „W małym szpitalu w Norwegii pewna badaczka pracuje nad znalezieniem sposobu leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów, a być może również łuszczycy, stwardnienia rozsianego i innych chorób. W ubiegłym tygodniu poinformowano, że sprzedano prawa do jej badań za osiemset milionów koron. Powitajmy badaczkę Anitę Kåss!”.

W życiu nie byłam tak zdenerwowana.

Kiedy robiłam pierwsze kilka kroków w kierunku sceny, śmiertelnie przerażona, że się potknę, w moim ciele szalała burza hormonów. W ekstremalnie stresujących sytuacjach czujemy wszystkie te nieprzyjemne rzeczy, które wiążą się z posiadaniem ciała. Pocimy się, czasami drżymy, mamy drobne nudności lub przechodzą nas ciarki. Dzieją się rzeczy poza naszą kontrolą, które wpływają na samopoczucie, na to, co jesteśmy w stanie zrobić, na odczuwanie tego, kim jesteśmy. Dolegliwości te biorą się stąd, że posłańcy ciała – hormony – pracują wtedy z ogromnym ożywieniem. Wpływa to na komórki w całym organizmie, w tym na miliardy wiernych żołnierzy, armię, która utrzymuje nas przy życiu.

Nasi żołnierze idą na wojnę każdego dnia. Maszerują i walczą. Wygrywają i umierają. Nie znają lęku i są lojalni aż do ostatniego tchu. Badanie ich pod mikroskopem to jak zaglądanie do uniwersum superbohaterów, z których każdy ma swoje szczególne umiejętności i stylowy kostium. Jest to najbardziej zaawansowana na świecie maszyna do zabijania – układ odpornościowy.

W naszym ciele funkcjonuje wiele układów. Trawienny łatwo zauważyć, obejmuje: usta, przełyk, żołądek i jelita. Podobnie jest z układem krwionośnym, w którego centrum mamy serce połączone z siecią naczyń krwionośnych; układ nerwowy z mózgiem i jego rozgałęzieniami włókien nerwowych. Wszystko to można wskazać palcem i powiedzieć: to jest tutaj. Gdzie jednak stacjonuje armia organizmu – układ odpornościowy?

Odpowiedź brzmi: wszędzie. Aby bronić nas przed atakami obcych agresorów, nasza wewnętrzna armia ma dostęp do wszystkich zakątków królestwa, jakim jest nasze ciało. W tym królestwie znajdziemy wszystko, czego potrzebujemy do życia. Produkcję energii, utylizację odpadów, infrastrukturę i transport, linie komunikacyjne i porodówki dla komórek. Przeżycie każdego dnia wymaga niezmordowanej pracy miliardów mieszkańców organizmu.

Ciało to miłujący pokój kraj otoczony zagrożeniami. Wszystkie zewnętrzne elementy to potencjalni wrogowie. Dlatego właśnie ciało wyposażone jest w akademię wojskową, która szkoli żołnierzy podczas morderczych obozów treningowych. Egzamin zdają tylko najlepsi. Patrolują oni granice i kontrolują przybyszów. Żołnierze sprawdzają ich, posługując się obszernym rejestrem, by dowiedzieć się, kim są i czy można ich bezpiecznie wpuścić.

Żołnierzami tymi są białe ciałka krwi, komórki układu odpornościowego. Patrolują całe ciało, ale istnieją konkretne obszary i organy, w których mieszczą się duże części tej armii. Obóz szkoleniowy znajdziemy wewnątrz kości, w szpiku, a także w niewielkim organie nazywanym grasicą, umieszczonym tuż nad sercem. Strażnicami są setki węzłów limfatycznych rozsianych po całym ciele. Są one ze sobą połączone przez naczynia limfatyczne. Jeśli naczynia krwionośne są drogami prowadzącymi przez ten kraj, to naczynia limfatyczne możemy porównać z chodnikiem.

Mimo czujności obrońców najeźdźcom czasami udaje się przemknąć między granicznymi patrolami i strażnicami. Nagle wybucha ogień na dworcu autobusowym albo eksploduje bomba w stacji uzdatniania wody. A czasami w willowej dzielnicy stolicy kraju po ulicach biegają terroryści.

Lokalne siły szybko przechodzą do kontrataku, by zatrzymać intruzów. Wyją alarmy, a specjalne jednostki żołnierzy ruszają, by udzielać pomocy potrzebującym. Po zakończeniu zmagań wojennych mieszkańcy naprawiają szkody i sprzątają pole walki. Potem życie płynie mniej więcej tak samo jak wcześniej. Ale nie zawsze tak się dzieje.

W tej książce pokazuję, jak działa ten spektakularny układ odpornościowy i jakie konsekwencje może mieć powstanie wadliwych połączeń w tym układzie. Obrońcy naszego ciała są bowiem w stanie zmienić życie w przewlekły koszmar. W najgorszym razie mogą nas nawet zabić. Powodują całkowite wyczerpanie ciała, które utrzymuje ich przy życiu.

Gdy organizm atakuje sam siebie, nazywamy to chorobą autoimmunologiczną. „Auto” oznacza „siebie”. Układ odpornościowy atakuje więc „siebie”. Przykłady takich chorób to: reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), łuszczyca, stwardnienie rozsiane, cukrzyca typu 1, zespół Sjögrena, celiakia, nieswoiste zapalenie jelit i choroba Bechterewa. Lista jest długa, przypuszczalnie istnieje ponad sto chorób wywoływanych przez to, że żołnierze naszego ciała popełniają brzemienne w skutki błędy.

Jeśli zaprosisz na kolację dziesięcioro znajomych, statystycznie rzecz biorąc, jeden z nich będzie cierpiał na chorobę autoimmunologiczną. Gdy jesteś na weselu z setką gości, jeden z nich będzie miał RZS. A jeśli masz na Facebooku tysiąc znajomych, prawdopodobne jest, że dwoje z nich ma stwardnienie rozsiane. Choroby autoimmunologiczne dotykają tak wielu osób, że jeżeli sam na taką cierpisz, to raczej nie jesteś w tym osamotniony wśród rodziny i przyjaciół. A jeśli sam nie chorujesz, to z całą pewnością znasz kogoś takiego. Na świecie dziesiątki milionów ludzi żyje z roku na rok z konsekwencjami awarii układu odpornościowego. Jest to jedna z najważniejszych przyczyn śmierci wśród osób w wieku poniżej siedemdziesięciu lat. Dotyczy to w szczególności kobiet.

Wydatki ponoszone przez organy państwa na zwalczanie chorób autoimmunologicznych zajmują jedną z najwyższych pozycji w budżecie służby zdrowia. Dla pacjentów kosztem w wielu przypadkach jest zniszczone życie.

To, dlaczego ciało atakuje samo siebie, jest jedną z największych tajemnic medycyny. To matka wszystkich zagadek. Zagadka, którą chciałam rozwiązać od dziecka. Poprowadziło mnie to długą drogą do czegoś, co – mam nadzieję – będzie w stanie zapewnić lepsze życie wszystkim ludziom cierpiącym podobnie jak moja mama.

Początki

Though some things in life are hard to bear
Don’t let it bring you down.
(Chociaż niektóre rzeczy w życiu są trudne do zniesienia,
nie pozwól, aby cię powaliły).

Paul McCartney, urodzony w Walton Hospital w Liverpoolu
w 1942 roku, w piosence Don’t let it bring you down

Mama spoglądała na spływające po szybach krople październikowego deszczu. Gładziła się po brzuchu. Czy stanie się to tej nocy? Popatrzyła na tatę i się uśmiechnęła. Para liverpoolskich lekarzy czekała na nową istotę.

Wkrótce weszli do czerwonego ceglanego budynku szpitalnego Walton Centre. Poród był czymś, co daleko wykraczało poza codzienność taty, który był psychiatrą. Delikatny uśmiech, dobrze znany jego pacjentom, tego dnia był nieco nerwowy. Niepokój i strach, ból, uśmiech i łzy – są takie chwile w życiu, w których to wszystko współistnieje. Jednak w ciele mamy narastała niespodziewana burza.

Urodziłam się w pewien poniedziałek 1979 roku. Rodzice nie wiedzieli, że to początek wieloletnich cierpień.

Pobrali się zaledwie rok wcześniej. Rodzina ojca zwróciła uwagę na ogłoszenie w gazecie w swojej ojczyźnie – Indiach. Razem z jednym z braci tata przemierzył setki kilometrów do przemysłowego miasta Kanpur, by dowiedzieć się więcej o kobiecie z tego ogłoszenia. Spotkali wykształconą lekarkę, uderzająco piękną w swoim barwnym sari. Mamę. Po zaledwie jednym spotkaniu wzięli ślub w rodzinnym mieście ojca – Czandigarh.

W tym samym roku spakowali walizki i przenieśli się do Anglii, do Liverpoolu, co było drogą typową dla dobrze wykształconych Hindusów pragnących dla siebie lepszej przyszłości. Znaleźli tam sobie mały domek w dzielnicy Rainhill tuż przy szpitalu Whiston, gdzie zatrudnił się tata. Mama dostała pracę jako patolog w Royal Liverpool University Hospital, gdzie spędzała dni na badaniu próbek pod kątem raka i w razie potrzeby odwiedzaniu sali obdukcji. Po niedługim czasie zaszła w ciążę.

Kiedy dwie komórki łączą się ze sobą i zaczynają się rozwijać, by stać się człowiekiem, ciało musi trzymać w szachu jeden ze swoich układów: układ odpornościowy. Patrolujące komórki odpornościowe szybko zauważają, gdy na ich celowniku pojawia się coś obcego. Rosnący płód może zostać uznany za intruza, potencjalne zagrożenie.

Wojska obrony ciała przez miliony lat ewoluowały, tak by wykańczać wszystko, co może stanowić zagrożenie. Równocześnie nasze przetrwanie w wielkim stopniu zależne jest od tego, że matki mogą rodzić dzieci genetycznie różne od nich samych. Jest to immunologiczny paradoks ciąży. Układ odpornościowy nie jest tak naprawdę przystosowany do posiadania dzieci, coś jednak mówi mu, że płód należy zostawić w spokoju. Bez tych subtelnych mechanizmów kontroli żadne z nas nigdy by się nie urodziło. Naukowcy od ponad pięćdziesięciu lat próbują się dowiedzieć, co się dzieje podczas tych dziewięciu miesięcy. Wciąż jednak nie znamy wszystkich odpowiedzi na pytanie o to, w jaki sposób kobiece ciało kontroluje komórki odpornościowe podczas ciąży.

Czy paradoks ten może pomóc nam zrozumieć, dlaczego powstają choroby autoimmunologiczne? Dla mojej mamy wszystko zaczęło się właśnie wtedy, podczas ciąży i porodu, kiedy to coś wytrąciło jej układ odpornościowy z równowagi. Co wyzwala taką wyniszczającą kaskadę prowadzącą do ogromnych cierpień, a w niektórych przypadkach do śmierci?

W sześć tygodni po porodzie mama nie była już w stanie utrzymać mnie na rękach. Ból palców był zbyt wielki. Po dziewięciu miesiącach wyhamowania układ immunologiczny powracał do zwykłej codzienności. Komórki potrafiące zabijać obudziły się znów do życia, a wiatr hormonów powiał w nowych kierunkach.

Na tej drodze do zwykłego funkcjonowania w obwodach pojawił się błąd, który wyzwolił łańcuchową reakcję zniszczenia. Z roku na rok rozprzestrzeniała się po całym ciele. Palce u rąk i stóp powyginały się nie do poznania. Całkowite wyniszczenie sprawiło, że mama została przykuta do łóżka i nie była w stanie chodzić. Jej ciało powoli zapadało się w sobie. Zachorowała na reumatoidalne zapalenie stawów. Komórkom odpornościowym wszystko się pomyliło, coś skłoniło je do uwierzenia, że całkowicie zdrowe części ciała są wrogami. W jej niezbędnej do życia armii pojawili się buntownicy.

Nim nadeszły święta Bożego Narodzenia, musiała już całkowicie powierzyć innym zadanie brania mnie na ręce, kiedy płakałam. Ojciec powtarzał, że to przejdzie, ale w powietrzu czuć było niepewność. Mama była lekarką. Być może już wtedy była świadoma, że dzieje się coś bardzo złego. Podejrzewała, że nieskończona opiekuńczość, jaką otaczała mnie, swoją nowo narodzoną córeczkę, pogrąży się w mroku choroby, wszystko stanie na głowie. W końcu to ja musiałam opiekować się nią.

Nigdy nie miałam rodzeństwa. W dzieciństwie byłam świadkiem pogrążania się mamy w chorobie, odchodzenia jej z tego świata.

Dotyk

Prowadziłam mamę, trzymając ją ostrożnie za rękę, żeby nie bolały jej pokręcone, spuchnięte palce. To tak, jakbym pielęgnowała pisklę. Czasami odbywałyśmy krótkie wycieczki po okolicy, ale mama nie chodziła tak jak inne matki. Nie było lekkich kroków, biegania i zabawy. Wszystko odbywało się w zwolnionym tempie. Takie są moje pierwsze wspomnienia.

Leżący na północnym zachodzie Anglii Liverpool w latach osiemdziesiątych ubiegłego wieku przeżywał zapaść na rynku pracy. Ofert zatrudnienia dla robotników przemysłowych i portowych nie było. To mroczne ekonomicznie czasy, ale fani futbolu wciąż byli w dobrych nastrojach, bo miejska drużyna przeżywała właśnie swój złoty okres. Co siódmy zdolny do pracy mieszkaniec był bezrobotny. Dla wielu pieniądze były nieustannym źródłem niepokoju, ale dla nas codzienność mijała pod znakiem problemów zupełnie innych niż ekonomiczne. Pamiętam przede wszystkim chorobę.

Kiedy miałam osiem lat, przeprowadziliśmy się z dzielnicy Woolton do znacznie większego domu po drugiej stronie miasta, w Blundellsands. „Ona potrzebuje bardziej otwartych przestrzeni” – tak mi powiedzieli. W nowym domu moja matka siedziała na krześle przy dużym oknie w salonie jak strażnik. Była albo tam, albo w łóżku. Niemal nigdy gdzie indziej. Mimo że życie z chorobą było ciężkie, dla mnie mama zawsze była dobra i kochająca. Słów w tym było niewiele, raczej pełna miłości obecność.

Moje dzieciństwo składało się z dwóch elementów. Chodziłam do szkoły i byłam dobrą uczennicą. Potem wracałam do domu i byłam opiekuńczą córką. Rankiem wchodziłam do mrocznej sypialni. Drzemała tam mama. W ręce niosłam miskę z ciastkami śniadaniowymi Wee-tabix. Pluskały się w zimnym mleku.

„Cześć” – szeptałam, jeśli nie spała. Ostrożnie stawiałam miskę na stoliku przy łóżku. W dobre dni czasem ostrożnie się uśmiechała. Jej skóra świeciła jak balon tuż przed pęknięciem. Wzdłuż ud biegły blizny jak stonogi. Miała protezy obu kolan. Palce u stóp były wyciągnięte w nienaturalny kształt litery V, tak jakby były złamane w bok. Kiedy siedziała w salonie, a były tam też inne osoby, zawsze stałam na straży. Palce u jej stóp były strefą zabronioną, bo gdy ktoś ich dotknął, skręcała się z bólu.

Kiedy wracałam ze szkoły do domu, od razu znów szłam do niej. Kruche kostki Wee-tabix były teraz miękką, kleistą masą. Rany w ustach sprawiały, że jedzenie kaleczyło ją jak papier ścierny, często nie mogła więc nic przełknąć. Zanosiłam papkę do kuchni. Codzienna porażka.

Mama nie mogła spać sama. Kiedy ojciec potrzebował przerwy, ja kładłam się z nią do łóżka. W nocy wstawaliśmy i obracaliśmy ją. Bardzo ostrożnie przenosiliśmy coraz chudsze ciało. Wystarczył mocniejszy chwyt albo ześlizgnięcie się ręki, by jęczała z bólu.

W półmroku sypialni cienkie ramiona wyciągały się wzdłuż krawędzi łóżka. Kończyły się spuchniętymi, czerwonymi stawami. Palce były zablokowane w kształcie łabędziej szyi.

Mój ojciec był surowy. Bardzo wcześnie wpojono mi to, jak ważne są dobre wyniki w szkole. Pomaganie mi w nauce było jego sposobem na okazywanie opiekuńczości. Kiedy miałam trzy lata, nauczył mnie czytać, a w szkole należałam do najzdolniejszych w klasie. Czułam, że to jedyny sposób, by ucieszyć tatę.

Kiedy wracałam ze szkoły, zwykle udawało mi się ukraść kilka minut programu dla dzieci. Gdy tylko słyszałam, że samochód ojca wjeżdża na podjazd, wyłączałam telewizor i szłam odrabiać lekcje. Mama niewiele przejmowała się szkołą i moimi sukcesami. Chodziło jej tylko o to, bym była szczęśliwa. Być może jest tak, że kiedy się zachoruje, od ocen i kariery w życiu ważniejsze stają się inne rzeczy.

Nasz dom ostatecznie zaczął przypominać hospicjum. Mieliśmy pomoc domową, często odwiedzali nas krewni, by pomóc. Całymi miesiącami mieszkały u nas ciotki i kuzynki, by odciążyć tatę i mnie. Sytuacja w domu sprawiała, że nigdy nie przychodziły do mnie koleżanki ani koledzy. Nie brakowało mi znajomych, ale kiedy jest się uczennicą szkoły podstawowej, nie ma się ochoty przyprowadzać kolegów z klasy do hospicjum.

Odnalazłam się w tej sytuacji. Dzieci, które na wczesnym etapie życia muszą się mierzyć z takimi wyzwaniami, biorą na siebie dużą odpowiedzialność. Byłam opiekuńcza w stosunku do innych dzieci, nauczyciele prawdopodobnie widzieli we mnie uczennicę marzeń. Małą, ale obowiązkową dziewczynkę. Nad wiek dojrzałą.

Sytuacja rodzinna sprawiła, że ojciec się zmienił. Z upływem lat coraz bardziej dystansował się do tego, co działo się w domu. Pamiętam poczucie, że się poddał i przeniósł na mnie jeszcze więcej obciążeń.

Mama coraz głębiej zapadała się w mrok spowijający każdą poważną chorobę. Sprawiała wrażenie pogrążonej w depresji. Życie towarzyskie zanikło. Przyjaciele rodziny wpadali zazwyczaj po to, żeby sprawdzić, czy wszystko funkcjonuje, a nie po to, żeby porozmawiać o tym, co działo się w ostatnim tygodniu. Bardzo męczyło ją również poczucie bezsilności. Ci nieliczni, którzy nas odwiedzali, musieli wchodzić do jej ciemnej sypialni. Z czasem i tych nielicznych odwiedzin starała się unikać. Dni stały się nieskończonym pasmem bólu i smutku.

Mama była lekarką, więc lepiej niż większość innych osób rozumiała, jak zła jest sytuacja. Zapadła na poważną chorobę, o której wiedziała, że będzie tylko postępować. Nie przypuszczam, by upłynęło dużo czasu, zanim przestała walczyć. Na początku lat osiemdziesiątych możliwości leczenia tej choroby były niewielkie, bo było na nią niewiele leków, więc nadzieja na lepszą przyszłość praktycznie nie istniała. Rodzice nigdy ze mną o tych sprawach nie rozmawiali. W ogóle niewiele rozmawialiśmy. Skupialiśmy się przede wszystkim na ułatwianiu mamie przeżycia kolejnych dni.

Na szczęście pamięć jest maszyną sortującą, która ogólnie rzecz biorąc, życzy nam dobrze. Jedno z moich najżywszych wspomnień o mamie jest radosne. Była to nasza ostatnia wspólna podróż, wycieczka do Londynu, by spotkać najsłynniejszą kobietę świata.

Ostatni uśmiech

Jaka ona wysoka! – pomyślałam sobie, kiedy szłam w jej kierunku po scenie. Księżna Diana wyciągnęła rękę, a ja podałam jej wilgotną dłoń. „Gratuluję” – powiedziała. To słowo w swoim królewskim życiu wypowiadała niezliczoną liczbę razy.

Była jak zwykle elegancka, w niebieskiej spódnicy i czerwonym, zapinanym na guziki żakiecie, a w uszach miała kolczyki – błyszczące, duże, złote kulki. Jednak nawet dla trzynastolatki oczywiste było, że nie jest całkiem obecna. Było w niej coś zimnego i wycofanego. W tę sobotę, dziesiątego lutego 1993 roku, minęły zaledwie dwa miesiące od separacji z księciem Karolem. Znajdowała się w samym centrum najsłynniejszego na świecie rozwodu.

Wraz ze 150 innymi dziećmi z całej Wielkiej Brytanii odebrałam nagrodę Child Achievement Award podczas uroczystej imprezy w Elizabeth Conference Center tuż przy Westminster w Londynie. Nagrodę dostawały dzieci, które wyróżniały się w różnych dziedzinach. Królewskie problemy miłosne nie tłumiły naszej radości. Moje pełne obowiązków życie, w którym lawirowałam między osiąganiem dobrych wyników w szkole a pracą opiekunki w domu, zostało docenione.

Sala była pełna dzieci, rodziców, celebrytów i innych gości. Między nimi w wózku inwalidzkim siedziała mama. Miała na sobie czerwony żakiet i okrągłe, wiszące złote kolczyki. Na jej twarzy widać było efekty trzynastoletniej walki z chorobą. Miała tę charakterystyczną twarz – niczym Księżyc w pełni, która jest znanym niepożądanym skutkiem przyjmowania przez lata leków przeciwzapalnych. Pozostała część ciała to tylko skóra i kości. Tego dnia była ogromnie dumna. Twarz rozjaśniał jej prawdziwy, choć ostrożny uśmiech, którego niemal nie widywałam przez całe miesiące, a nawet lata.

Wycieczka do Londynu była jak wyjazd na wakacje – rzadko opuszczaliśmy najbliższe sąsiedztwo w Liverpoolu. Wspólne mieszkanie w hotelu było fantastyczne. Również mój ojciec był w dobrym humorze. W tamtym czasie posiadanie dwojga szczęśliwych rodziców było dla mnie prawdziwym cudem. Widzieli, że sukces może być również udziałem ludzi, którzy w życiowym rozdaniu dostali słabe karty. Być może dało to matce nadzieję, że wyniknie z tego coś dobrego. Coś, co nada znaczenie bezsensownemu bólowi.

Pięć tygodni później poczuła się gorzej i musiała pójść do szpitala. Byliśmy przyzwyczajeni do takiego obrotu sprawy, bo często musiała korzystać z pomocy szpitalnej w wyniku różnych komplikacji. Tym razem jednak nie wróciła do domu.

„Trzymała się życia, żeby wziąć udział w rozdaniu nagród” – powiedział jeden z przyjaciół rodziny. Z tego, co wiem, rzeczywiście mogło tak być. Złe przeżycia mogą dawać człowiekowi siłę. Siłę, by nadać znaczenie własnej historii.

Uwolnienie

„Anita, musisz iść, twoja matka jest bardzo chora”. Patrzyłam na drzwi klasy, gdzie przyzywał mnie gestem przyjaciel rodziny. Nogi ugięły się pode mną. Mimo niezliczonych pobytów mamy w szpitalach nigdy wcześniej nie zostałam zabrana ze szkoły. Poprzedniego dnia czuła się dobrze. Siedziała na łóżku szpitalnym wysoko oparta o poduszkę i była całkowicie przytomna, niemal pogodna. Później słyszałam to samo o pacjentach z rakiem – że tuż przed śmiercią czują się lepiej.

Płytki na podłodze szpitalnego korytarza miały kształt diamentów. Dzieci spuszczają głowę i patrzą w dół, kiedy się niepokoją. Przed jej salą zauważyłam kilka znanych twarzy, ludzi, którzy przyszli, by się pożegnać. Niektórzy pochylali głowy, inni patrzyli na mnie wilgotnymi oczami. Nikt nic nie mówił, ale znałam te spojrzenia. Milcząc, mówili: „Bardzo nam przykro”.

Wzięłam głęboki oddech i przeszłam przez próg. Pokój był cichy. Wokół łóżka stały pielęgniarki, które podawały mamie glukozę na patyczkach z wacikami, żeby nie wysychały jej usta. Było tak, jakby mama już odeszła.

Usiadłam na krześle przy łóżku. Mama leżała z półotwartymi ustami. Ciężko oddychała, tak jakby każdy oddech był walką. Teraz, jako lekarka, rozumiem, że miała skrzep w płucach i bardzo trudno było jej oddychać. Być może lekarze postanowili pozostawić sprawy własnemu biegowi, bo była tak poważnie chora, i skupili się na tym, by w ostatnim czasie jak najmniej cierpiała.

„Pani… pani…” – z jej ust wydobył się szept. W języku hindi oznacza to wodę. Czy była spragniona? Trudno to stwierdzić, był to raczej wyraz niepokoju powoli znikającej świadomości.

Nagle zauważyłam w drzwiach mojego najlepszego kolegę, Suneeta. Był to jeden z sąsiadów, uroczy indyjski chłopiec z brązowymi jak karmelki oczami, zawsze dobrze ubrany i schludny. Poprawiłam włosy i nieśmiało się uśmiechnęłam. Co on tu robi? „Cześć, Anita” – powiedział ostrożnie. Przyniósł ze sobą krzesło, usiadł koło mnie i położył mi dłoń na ramieniu. „Cześć” – odpowiedziałam. Niewiele więcej można było powiedzieć. Byliśmy dziećmi, ale w obliczu śmierci czuliśmy się dorośli.

Patrzeć, jak rodzice umierają – to na zawsze wżera się w człowieka. Wszyscy w szpitalu tego dnia zdawali sobie sprawę, że życie mojej matki dobiegło końca. Nikt jednak nie powiedział mi, trzynastolatce, że mama wkrótce zniknie na zawsze.

Nigdy nie myślałam, że choroba ją uśmierci. Mieliśmy przecież zawsze być razem. Widziałam w myślach różne scenariusze przyszłości. Problemy, które być może będziemy musieli rozwiązywać. A co, jeśli wybuchnie kolejna wojna światowa? Jak dostaniemy się w bezpieczne miejsce, gdy mama nie może chodzić? Śmierć nie opuszczała mnie, kiedy razem z ojcem później tego dnia wracaliśmy samochodem do domu.

– Myślisz, że mama umrze? – zapytałam.

– Tak – odpowiedział. Nie płakał, nigdy w mojej obecności. Później jednak kuzynka opowiedziała, że tego dnia jednak nie mógł powstrzymać łez.

Weszliśmy do domu. Pomyślałam o tym, że mama już nigdy do niego nie wróci.

Nigdy wcześniej nie znałam uczucia, jakie wiąże się ze szczęśliwym domem. Wszyscy, którzy przez długi czas mieszkali w domu z chorą osobą, wiedzą, że tworzy to szczególny nastrój. Nieustanna obecność choroby niesie ze sobą aurę smutku. Odwiedzając przyjaciół, zauważałam, że się odprężam, tak właśnie powinno być w domu. U nas na cały dom kładł się cień. Czasami miałam wrażenie, jakbym wchodziła do mieszkania należącego do kogoś innego. Teraz cień się wycofał. Mama umierała. Była to ulga.

– Wezmę jedzenie na wynos – powiedział tata. Była to swego rodzaju tradycja. Kiedy mama leżała w szpitalu, kupowaliśmy w lokalnym sklepiku rybę z frytkami. Dla mnie było to równoznaczne z przerwą od choroby. Domem pozbawionym cienia.

Następnego dnia, w sobotę, o dziewiątej rano zadzwonił telefon. Mama odeszła z tego świata.

Szłam obok taty szpitalnym korytarzem. Pracował tam na co dzień, ale dziś ogromnie różniło się od codzienności. Pomyślałam, że musi być to dla niego dziwne. Zawsze był taki opanowany. Nie spieszyliśmy się, idąc tym korytarzem, nasze zachowanie pozbawione było dramatyzmu. Mógł to być całkiem zwyczajny dzień. Nigdy wcześniej nie widziałam martwego człowieka i taka perspektywa przerażała mnie. A milczenie taty nie poprawiało sytuacji.

W sobotni poranek w szpitalu było spokojnie. Jedna z pielęgniarek minęła nas, posyłając w naszą stronę ostrożne, współczujące skinienie głowy. W końcu znaleźliśmy się przed drzwiami, za którymi czekała śmierć. Tata ostrożnie otworzył je i wszedł do środka. Spojrzałam niepewnie przez szparę. W końcu i ja weszłam. Oczy mamy były zamknięte. Usta nieco rozchylone, tak jakby wciąż próbowała oddychać. Nie wyglądała na martwą. Na pewno się nie mylą? Wydawało mi się, że słyszę dochodzące z jej wnętrza dźwięki. „To prawda, nie żyje” – powiedział tata. Dźwięki były zupełnie zwyczajne. Mamy już nie było.

– Zobacz, jakie ma miękkie ręce – pogłaskał jej palce i ścisnął. Miał rację. Ręce były miękkie. Podobało mi się, że tak powiedział. Ból się skończył. Tata pochylił się nad jej twarzą i dotknął policzka. „Będę się opiekował Anitą” – powiedział.

Jak to teraz będzie? – myślałam sobie. Nigdy nie mieliśmy normalnego życia, zawsze nieco inne niż pozostali. Codzienna rutyna obracała się wokół mamy. Pomyślałam o wszystkich tych godzinach, kiedy leżałam obok niej w nocy. To już się skończyło.

Kilka godzin później w dużym, skąpanym w słońcu korytarzu w domu stała otwarta trumna. Mama była ubrana w przepiękne różowe sari – jedno z jej ulubionych. Nadmiar pudru i szminki sprawiał, że wyglądała nieco obco, ale bardzo dobrze. Spojrzałam w dół na swoje nowe, czarne buty. Miały niewielkie obcasy. Pierwszy raz w życiu poczułam się dorosła.

Dom był pełen indyjskich przyjaciół i kolegów ojca ze szpitala. Dobrze było przebywać w cieple, jakie przynieśli ze sobą. Pokoje wypełniały stłumione rozmowy i współczucie. Niezwykły nastrój dla rodziny odizolowanej od świata przez chorobę.

Nie potrafiłam się już smucić. Smutek przepracowałam już przez te wszystkie lata. Zamiast niego czułam niewyobrażalną ulgę. Koniec z cierpieniem mamy. Koniec z naszym cierpieniem. Nie byłam w stanie odgrywać mojej roli, trzymałam się więc w tle. Wtapianie się w smutne stado wydawało mi się nienaturalne. Patrzyłam już na nowy rozdział w życiu. Wolny od choroby.

W pewnym momencie podeszłam do półki z książkami w korytarzu. Mając za jedynego świadka własną matkę, zdjęłam tom leksykonu Britannica z literą R. Brązowa okładka pachnąca skórą. Weszłam do sypialni sąsiadującej z korytarzem. Gruby, włochaty dywan przykrywał podłogę i wspinał się na podwyższenie przechodzące w niewielką ławeczkę przy ścianie. Usiadłam tam, otworzyłam książkę, wyszukałam hasło „reumatoidalne zapalenie stawów, RZS” i zaczęłam czytać.

Przedzierałam się przez słowa, które powoli zaczynały nabierać znaczenia. Stawy, ból, geny, zapalenie, limfocyty T. Wszystko, co działo się w ciele mamy. Cały świat, o którym nic nie wiedziałam. Zastanawiałam się, dlaczego to się dzieje. Pozostające bez odpowiedzi pytania uruchamiały ciągle nowe sekwencje myśli. W przedziwny sposób na nowo zbliżyło mnie to do mamy. W tle słyszałam stłumione głosy dochodzące z korytarza, ale tutaj ich znaczenie do mnie nie docierało. Zagłębiłam się w mój świat.

Pierwszy smak mojego odkrycia. Moment, do którego nieustannie wracam, początek mojej podróży do tajemnicy odporności. Już wtedy postanowiłam, że zostanę badaczką. Na wszystkie pytania istnieje przecież odpowiedź. Trzeba tylko szukać jej we właściwym miejscu.

* * *

koniec darmowego fragmentu
zapraszamy do zakupu pełnej wersji

MUZA SA

ul. Sienna 73

00-833 Warszawa

tel. +4822 6211775

e-mail: info@muza.com.pl

Dział zamówień: +4822 6286360

Księgarnia internetowa: www.muza.com.pl

Wersja elektroniczna: MAGRAF s.c., Bydgoszcz