Sabina Obwiosło-Budzyń

Niewidzialna

Joannie, mojej psychoterapeutce –

z podziękowaniem za to,

że już nie jestem dla siebie niewidzialna,

oraz za to, że widzę moją mamę.

TERAZ (ROK 2024)

Mówi się, że alzhaimer (nadal nie potrafię nauczyć się pisowni tego słowa; jakby jakaś część mnie nie chciała przyswoić wyrazu, który zmienił w moim życiu tak wiele) to choroba utraconych wspomnień. Z punktu widzenia chorego prawdopodobnie można ją tak nazwać. Chociaż wcale nie jestem pewna, ile wspomnień moja mama utraciła, a iloma wciąż żyje. Ciągle zastanawiam się, czy ona zdaje sobie sprawę ze stanu swojego zdrowia oraz z tego, że „sanatorium”, do którego ją zawiozłam, stało się jej domem już na zawsze. Staram się trzymać myśli, że nie rozumie za wiele i żyje w swoim świecie, w którym jest szczęśliwa. Wierzę zatem, że alzheimer to rzeczywiście „tylko” choroba utraconych wspomnień.

Podczas gdy moja mama traci wspomnienia, ja od momentu jej diagnozy odzyskuję swoje. W różnych sytuacjach związanych z opieką nad nią wracają do mnie fragmenty naszego wspólnego życia. Część z nich przypomina o wydarzeniach i relacjach tak trudnych, że przez lata zapomnianych i wypartych, a inne na nowo definiują moją miłość do mamy. Nie wiem tylko, czy to odkrywane uczucie ułatwia mi podróż przez świat tej choroby, czy wręcz przeciwnie. Moja relacja z matką nie była idealna, zdecydowanie więcej nas dzieli, niż łączy, a alzheimer, odbierając pamięć mojej mamie, mnie ją przywraca, przez co powoduje, że mierzenie się z nim jest jeszcze trudniejsze.

Moja mama nigdy nie była wybitnie uzdolniona, nie była naukowcem, nie pracowała na uniwersytecie (zresztą żadnego nawet nie ukończyła), nie była też prawnikiem ani lekarzem. Była zwykłą matką, żoną i niezwykłą córką. Pracowała przez jakiś czas, ale nie za długo, a jej praca była zupełnie przeciętnym zajęciem biurowym. W tym kontekście można by powiedzieć, że jej nowy stan nie jest wielką stratą dla świata nauki czy biznesu. Jest za to wielką stratą dla mnie. Doświadczenia przeciętnej kobiety i jej przeciętnej córki, która (paradoksalnie) dzięki alzheimerowi odzyskuje relacje z chorą matką, dostrzegając w ich wspólnej drodze już nie tylko zakręty i wyboje, ale też wiele pięknych odcinków, są zwykłymi zdarzeniami, z którymi prawdopodobnie mierzy się wielu chorych i ich opiekunów. Ot, zwykłe zmagania z niezwykłą przypadłością.

WRZESIEŃ 2021 – POCZĄTEK

– W teście MMSE (Mini Mental State Examination, co tłumaczy się jako Krótka skala zaburzeń poznawczych; najczęściej wykonywany test przy diagnozowaniu chorób otępiennych) mama uzyskała osiemnaście punktów. Taki wynik, w połączeniu z opisywanymi przez panią sytuacjami, w których mama nie potrafiła się odnaleźć w nowych miejscach, z pojawiającymi się trudnościami w dobieraniu słów, brakiem umiejętności zapamiętania tego, co właśnie przeczytała, kłopotami z liczeniem, całkowitą bezradnością w samodzielnym podróżowaniu czy zarządzaniu pieniędzmi oraz problemami z określeniem daty i godziny wskazuje na średnio głębokie zaburzenia poznawcze. To potwierdza pani obawy: mamy do czynienia z demencją, która prawdopodobnie ma postać choroby Alzheimera. Oczywiście, aby to potwierdzić, powinniśmy zrobić jeszcze badania obrazowe, czyli rezonans magnetyczny lub w ostateczności tomografię komputerową głowy – poinformował mnie któregoś dnia lekarz.

– Mama ma klaustrofobię – przerwałam. Sparaliżowało mnie. Tak naprawdę przyszłam tu po to, aby moje obawy zostały rozwiane, a nie potwierdzone.

– Zatem nie ma sensu tego robić, bo w zasadzie to niczego nie zmieni. Postępowanie i tak będzie takie samo – słuchałam tłumaczenia specjalisty, ale niczego nie rozumiałam.

Te słowa do mnie nie docierały. A może nie były przeznaczone dla mnie? Może nie dotyczyły mojej, a innej mamy? Chciało mi się płakać! (Nie becz! Nie możesz się rozklejać i to jeszcze przy obcych! Uspokój się!)

– Proszę się nie martwić. Mama i tak jest w świetnej formie, jak na takie wyniki.

Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy z tego, że osiemnaście punktów w teście MMSE to mało. Bardzo mało. Później przeczytałam w internecie, że wynik ten wskazuje na otępienie średniego stopnia. Zgłosiłyśmy się do kliniki, bo od dłuższego czasu obserwowałam u mamy niepokojące objawy związane z coraz mniejszą, nazwijmy to, zaradnością. Chociaż widziałam, co się z nią dzieje, w drodze na wizytę towarzyszyłam jej przekonana, że to nie będzie TO. Odrzucałam myśl o najgorszym.

– Macie przed sobą jeszcze sporo dobrego czasu. – Chwila, czy my miałyśmy razem kiedykolwiek dobry czas? – To potrwa, nim choroba wejdzie w trudny etap. Tymczasem proszę pilnować, aby mama przyjmowała leki i systematycznie stawiać się do kontroli. Będzie dobrze. – Co znaczy „dobrze” w tej sytuacji? – Widzimy się za trzy miesiące. Do zobaczenia.

– Do zobaczenia.

Na tym zakończyliśmy wizytę. Pozostało mi zakomunikować mamie, że jest chora. Tylko jak to zrobić? Przejście od biurka lekarza do drzwi, za którymi czekała, musiało mi wystarczyć, aby ułożyć sobie wszystko w głowie. Jak wtedy, gdy wyszłam z sali szpitalnej, w której zmarł mój tato, i podeszłam do jego matki, mówiąc jej, że już go nie ma.

– I co? – Mama wyraźnie była zaniepokojona. Czyżby coś czuła? A może rozumiała?

– Wszystko OK, mamuś. Masz tylko lekkie problemy z pamięcią, ale to nic takiego. Będziesz brać leki i zapanujemy nad tym.

– To dobrze. Najważniejsze, że to tylko pamięć.

– Tak, najważniejsze.

Odprowadziłam mamę do domu. Jakie to szczęście, że mieszkałyśmy obok siebie! Wtedy jeszcze byłam przekonana, że to wystarczające rozwiązanie. Zaczęłam układać sobie w głowie to, co wydarzyło się u lekarza. Musiałam zrozumieć, że nasze życie się zmienia, a relacja z matką, o zbudowanie której walczyłam, nigdy już nie zaistnieje. Alzheimer odebrał mi na to szansę.

Postawiłam sobie za punkt honoru zaplanować wszystko i przygotować się do życia w nowej rzeczywistości. To potrafiłam bardzo dobrze: otrząsnąć się i stawić czoła wyzwaniu. Byłam przekonana, że wszystko będę miała pod kontrolą.

– Alzheimer to jest choroba, przebiegu której nie jesteśmy w stanie do końca przewidzieć. To znaczy, wiemy, dokąd nas zaprowadzi, tylko nie wiemy dokładnie, ile czasu nas dzieli od tego miejsca. Tutaj nie da się ułożyć planu działania. Oczywiście, współczesna nauka pozwala lekarzom założyć pewne schematy postępowania i spowolnić proces destrukcji mózgu pacjenta. Jednak w jakim tempie twoja mama będzie stawała się coraz mniej samowystarczalna i świadoma, tego nie wie nikt. – To moja psychoterapeutka. – Jedyne, co możesz teraz dla siebie zrobić, to pogodzić się z brakiem przewidywalności. W takim sensie, że nie jesteś w stanie osadzić przebiegu choroby na osi czasu. Nie zrobisz z tego projektu, którego etapy możesz zaplanować lub którym możesz zarządzić. – Wtedy zaczęło do mnie docierać, że ta choroba nie jest równym przeciwnikiem.

– Ale ja nie potrafię po prostu płynąć z tym, co mnie spotyka.

– Niestety, będziesz musiała się tego nauczyć.

– Co mam zrobić? Co mam zrobić z moją relacją z nią? Wiesz, że w sumie niewiele nas łączy. Jak mam stać się dla niej tym, kim ona nigdy nie stała się dla mnie? Przecież to tata, bardziej niż ona, towarzyszył mi w dzieciństwie i młodości. Wiesz, jak było. Przerabiałyśmy to setki razy. I co? Teraz ja mam być dla niej mamą? Dać jej uważność, której ja od niej nie otrzymałam? Matko! Nie potrafię. Nie chcę.

Czułam się totalnie zagubiona. Nie chciałam zaakceptować tej sytuacji. Negowałam stan rzeczy, wierząc, że w jakiś magiczny sposób zatrzymamy rozwój tej choroby. Czułam, że tracę mamę już bezpowrotnie i nigdy jej nie odzyskam. Nigdy nie nadrobimy straconego czasu, a ja nie zostanę jej córką, nie będę miała szansy stać się dla niej najważniejsza.

– Mama ma alzheimera – dzwonię do jej przyjaciółki.

– Jak to?

– Właśnie wróciłyśmy od lekarza. Boję się. Ja chyba nie będę potrafiła dać jej miłości i czułości. Nie łączyło mnie z nią za wiele. Matko! Gdyby to był tata, to wszystko byłoby dla mnie oczywiste i naturalne. Teraz boję się swoich reakcji i swojego podejścia do niej. To moja mama, a ja staram się to ogarnąć rozumem, a nie sercem – wyrzucałam z siebie myśli, nie wiedząc, w jakim celu.

Czego oczekiwałam po tych telefonach z informacją o jej chorobie? Współczucia? Nie! Nie mogło chodzić o współczucie, ponieważ to nie było w moim stylu. A może chciałam zwrócić na siebie uwagę? Może chciałam, aby ktoś pomógł mi przez to przejść? Może chciałam, aby ktoś pogłaskał mnie po głowie, przytulił i dodał siły? Może tak naprawdę nie chciałam być samodzielna i samowystarczalna? Może nie chciałam sobie poradzić, tylko wyjątkowo potrzebowałam powiedzieć światu, że właśnie czuję się bezradna?

– Wiem, jaka jest wasza relacja, ale wiem też, czego nauczył cię twój tata. Jesteś odpowiedzialną osobą i kochasz swoją mamę. Poradzisz sobie. Obie sobie poradzicie.

– Tak, masz rację, poradzę sobie. – Zawsze sobie radziłam.

Tego dnia postanowiłam o chorobie mamy powiadomić również jej siostry. Oddaliły się od niej jakiś czas temu, a ona była z nimi silnie związana i bardzo za nimi tęskniła. Początkowo nie zamierzałam im nic mówić, bo w zasadzie co mogło je to interesować? Myślałam, że mama szybko o nich zapomni, a ja nie będę musiała wreszcie toczyć z nimi walki o pierwszeństwo w hierarchii jej uczuć. Ostatecznie stwierdziłam jednak, że skoro one są dla mamy ważne, to nie mam prawa odbierać jej możliwości kontaktowania się z nimi, póki jeszcze wie, kim są. Zakładałam chyba, że gdy usłyszą diagnozę, same postanowią wykorzystać czas, jaki im pozostał, i stosunki między nimi się poprawią.

„Dzień dobry. Chciałam przekazać, że mama ma alzheimera” – bez sensu! „Ciociu, z przykrością informuję, że mama ma alzheimera” – brzmi, jakbym informowała o jej śmierci, a przecież ona nie umarła. „Dzień dobry, ciociu. U mamy zdiagnozowano alzheimera. Piszę Wam (niech brzmi, jakbym informowała je obie jednocześnie) o tym po to, żebyście zrozumiały jej niektóre zachowania. To, że zapomina o waszych urodzinach, jakichś mszach (w tej rodzinie często zamawia się msze w czyjejś, najczęściej zmarłego, intencji) czy innych wydarzeniach albo dzwoni po kilka razy w tej samej sprawie, nie wynika z jej złej woli. Ona zwyczajnie tego nie kontroluje. W związku z tym mam do Was dwie prośby. Pierwsza prośba jest taka, żebyście mamie absolutnie o tym nie mówiły, ponieważ to wywoła u niej stres, który może pogorszyć sytuację. Druga natomiast, że gdybyście chciały ją odwiedzić (O czym ja w ogóle piszę? Kiedy ostatni raz planowały ją odwiedzić?), to muszę o tym wiedzieć, bo mama może zapomnieć. Dzięki. Pozdrawiam”. – (No, może być, niech idzie). I poszło.

Szybko przyszła odpowiedź od jednej z nich:

„Od dawna przypuszczałam, że z mamą nie dzieje się dobrze. Nie mam do niej o nic pretensji, a raczej do Ciebie, bo Ty odcięłaś mamę od nas… – Co?! – „…Ona do mnie często dzwoni. Mówi, że jestem jej telefonem do przyjaciela… (Oj, zabolało! Ja nigdy nie byłam dla niej przyjacielem). Trzymam za nią kciuki”.

SZOK! Nawet nie wiedziałam, jak mam zareagować. Najchętniej bym oddzwoniła i wygarnęła jej wszystko, co myślę o tym, że to akurat ona odcięła się od mojej mamy, która ciągle zadawała mi pytania: dlaczego moje siostry nie chcą być ze mną w kontakcie; o tym, że mama wciąż o niej mówi, myśli i tak bardzo za nią tęskni, a ta cholerna choroba rozwija się, gdy spada nastrój, który u mojej mamy pogarszał się ciągle właśnie przez nią! Tylko co by to dało? Wysłałam jedynie SMS:

„Ja mamę odcięłam? A niby jak?”

Odpowiedź już nie przyszła.

Potem dostałam kolejną wiadomość. Tym razem od drugiej siostry:

„Dziękuję za informację. Bardzo mnie to zasmuciło. Oczywiście, dostosujemy się. Trzymaj się. Życzę ci wiele cierpliwości”.

Tyle. W tamtym momencie i ja poczułam się opuszczona.

PRZEDTEM

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji

Niewidzialna

ISBN: 978-83-8373-800-0

© Sabina Obwiosło-Budzyń i Wydawnictwo Novae Res 2025

Wszelkie prawa zastrzeżone. Kopiowanie, reprodukcja lub odczyt jakiegokolwiek fragmentu tej książki w środkach masowego przekazu wymaga pisemnej zgody Wydawnictwa Novae Res.

REDAKCJA: Maria Bickmann-Dębińska

KOREKTA: Małgorzata Giełzakowska

OKŁADKA: Agnieszka Wrycz-Szybowska

Wydawnictwo Novae Res należy do grupy wydawniczej Zaczytani.

Grupa Zaczytani sp. z o.o.

ul. Świętojańska 9/4, 81-368 Gdynia

tel.: 58 716 78 59, e-mail: sekretariat@novaeres.pl

http://novaeres.pl

Publikacja dostępna jest na stronie zaczytani.pl.

Opracowanie ebooka
Katarzyna Rek