Moim rodzicom i siostrze

PROLOG

Cześć, mam na imię Michał. Pragnę opowiedzieć Ci, drogi Czytelniku, swoją historię.

Opisane w książce wydarzenia nie mają charakteru popularnonaukowego, a wynikają z moich własnych doświadczeń i wnikliwej obserwacji rzeczywistości.

Pomysł na napisanie tej książki podsunął mi mój tata.

Ta opowieść dotyczy zapewne sporej grupy ludzi. Będą wśród niej osoby słabosłyszące, niesłyszące, słabowidzące, niewidome, głuchoniewidome oraz rodziny i znajomi wymienionych osób, studenci pedagogiki specjalnej, lekarze i wiele innych.

Nie twierdzę, że jestem kimś szczególnie interesującym czy też bardziej wyróżniającym się od innych, jednak od dłuższego czasu odczuwam potrzebę podzielenia się własnymi doświadczeniami i codzienną walką z chorobą, która dotknęła mnie już we wczesnym dzieciństwie. Jest to Zespół Ushera. To właśnie ta choroba w pewien sposób naznaczyła mnie i spowodowała, że postanowiłem napisać o tym książkę, którą właśnie trzymasz w rękach.

Kieruję ją w szczególności do osób głuchoniewido-mych, ale również do ich rodziców, a także do osób zdrowych, by mogli lepiej poznać i zrozumieć nasz świat. W ten sposób, być może, zaczną nas, niepełnosprawnych, inaczej postrzegać. Niech nas zauważą, niech pozwolą nam żyć, marzyć i realizować swoje życiowe plany. Niech spóbują również zrozumieć, unikając krytycznych uwag w stylu: „Gdzie się pchasz? Wracaj do swojego świata, bo tam jest twoje miejsce”.

Swoją historią chcę pokazać, jak pokonać własne ograniczenia i bezradność oraz znaleźć w sobie determinację w odzyskiwaniu pewności siebie. By poczuć się normalnym, zdrowym człowiekiem. Pamiętaj, że nikt nam nie obiecał życia usłanego różami. Niestety, kolce też są potrzebne, by móc wstać, otrząsnąć się i iść dalej, naprzód.

Tym, co napisałem o sobie, pragnę obudzić w Tobie poczucie własnej wartości, zarazić odwagą i siłą. Każdy z nas ma w sobie pewien dar, ukryte zdolności. Każdy z nas na swój sposób jest wspaniały i piękny, ale musi to w sobie odkryć. Myślę, że skoro dotarłeś do tego miejsca, to zdajesz sobie sprawę, że nie jest to książka medyczna i nie znajdziesz w niej recepty ani lekarstwa na uzdrowienie czy uleczenie różnych chorób, takich jak moja czy wiele innych. Jest to historia mojego dotychczasowego życia, w której chciałem pokazać, że każdy niepełnosprawny może zmienić treść swojego życia.

Najwyższa pora przestać się nad sobą użalać, a zamiast tego wziąć każdy nowy dzień w swoje ręce. Obudzić się i zabrać się do roboty, nie odkładać czegoś do jutra, bo można nie zdążyć nawet zacząć. Po prostu nie trać czasu, szkoda każdego następnego dnia, czasu, który tak szybko ucieka. Według mnie ludzie dzielą się na mądrych i głupich. Sam wybierz, do których chcesz należeć: czy żyć pełnią życia czy rozpaczać i umartwiać się nad sobą. Pomyśl, że nadszedł czas zmian, by – gdy przyjdzie kres życia – nie okazało się, że je zmarnowałeś.

Będę bardzo szczęśliwy i spełniony, jeśli uda mi się pomóc choć jednej osobie, która przeczyta tę książkę, czyli moją historię, pełną wzruszeń, rozterek, żalu, bólu, ale i radości z odnalezienia światła w tunelu, które sprawiło, że jestem spełnionym człowiekiem. Moi bliscy tak naprawdę nigdy nie poznali całej prawdy o mnie, o tym, co czuję, co przeżywam, bo długo to skrywałem, odgradzając się od życia kolczastym drutem. Mam świadomość, że gdybym rozmawiał na ten temat, a nie ukrywał się przez tyle lat jak w kokonie, pewnie wcześniej zaakceptowałbym siebie takim, jakim jestem.

Dlatego odradzam Ci takie zachowanie – nie szukaj kryjówki, niech opinie innych nie będą dla ciebie wyznacznikiem Twoich działań i decyzji. Kochający bliscy pomogą Ci, jeśli im na to pozwolisz, bo od tego wszystko się zaczyna, cała walka z chorobą, przeciwnościami i przeszkodami. To właśnie dzięki miłości, wielkiemu poświęceniu rodziców i codziennej walce, chore dziecko może żyć normalnym życiem. To, co do tej pory wydawało się niemożliwe, staje się realne. O porażce można powiedzieć tylko wtedy, gdy zrezygnujesz z kolejnych prób.

We wszystkim, o czym piszę, odwołuję się do swojego własnego doświadczenia i wierzę, że można mi zaufać, gdyż piszę o tym, co sam przeżyłem.

Obnażam się przed Tobą, drogi Czytelniku. Poruszyłem nawet te najbardziej prywatne sprawy, skrywane na dnie serca, o których nawet nie chciałem sobie przypominać. Nie chciałbym jednak, aby ta książka była zbyt przytłaczająca czy też depresyjna. Nikt nie chce czytać i słyszeć kolejnej trudnej historii oraz narzekań o tym, jakie to życie jest ciężkie, ludzie źli i obłudni, a świat – złym miejscem do życia. Pisząc, starałem się więc unikać roszczeniowego podejścia do świata i ludzi oraz nie popadać w nadmierny patos, jak również unikać wszelkich skrajności. Mam nadzieję, że mi się to udało. Ocenę pozostawiam Tobie, Czytelniku.

ROZDZIAŁ 1

Choroba i ja

Wszystko zaczęło się w dzieciństwie. W dniu, w którym przyszedłem na świat, lekarze nie stwierdzili u mnie żadnych nieprawidłowości. Niestety, w tamtych czasach nie było w Polsce możliwości przeprowadzenia, tak jak dzisiaj, specjalistycznych badań lekarskich u noworodków. To była przecież połowa lat osiemdziesiątych. W Polsce panował wciąż jeszcze ustrój komunistyczny. Stąd do dzisiaj nie wiem, czy mój niedosłuch jest wrodzony, czy choroba przyszła z wiekiem. Nikt ze specjalistów nie był w stanie – ani nadal nie jest – stwierdzić, czy to wynik przebytych przeze mnie infekcji bądź powikłań we wczesnym okresie mojego życia. U noworodków i małych dzieci praktycznie nie było możliwe stwierdzenie problemów ze słuchem bez odpowiedniego sprzętu medycznego. W moim przypadku, w pierwszych latach życia nie było widać po mnie żadnych niepokojących symptomów choroby.

Byłem pierwszym dzieckiem Ewy i Zbigniewa. Wychowywałem się w małym domu z rodzicami i dziadkami. Miejsca wtedy nie mieliśmy dużo, nawet łazienki nie było, ale mnie to przecież w ogóle wtedy nie przeszkadzało. Dopiero powoli zacząłem poznawać świat i miejsce, w którym mieszkałem i rozpoczynałem swoją życiową przygodę. Najważniejszym zmysłem był wtedy dla mnie wzrok. Bawiłem się, cieszyłem, płakałem jak każde inne dziecko. Z zaciekawieniem obserwowałem świat i uczyłem się go. To, że już wtedy musiałem mieć znaczną wadę słuchu, w ogóle do mnie nie docierało. Dla mnie to było coś zupełnie naturalnego. Nie znałem przecież innej rzeczywistości. Świat słyszących dla mnie wtedy zupełnie nie istniał. Pierwsze lata to była rozkoszna nieświadomość. Czym, jako mały brzdąc, miałem się wtedy przejmować? Miałem co jeść, czym się bawić. Czuwali nade mną kochający rodzice. Wszystko wydawało się wtedy takie proste i naturalne. Przecież małe dziecko, jeszcze przed pójściem do szkoły, tak naprawdę niewiele potrzebuje do szczęścia. Jeśli jest najedzone, kochane i nie odczuwa fizycznego bólu, to wszystko jest w porządku.

Byłem jak inne małe dzieci. Cieszyłem się z każdej nowej zabawki. Jedną z moich ulubionych, którą pamiętam do dziś, był duży, blaszany samochodzik, do którego wsiadałem, łapałem za kierownicę i napędzałem nogami niczym Flinstonowie. Moje zabawki zawsze były ułożone tak, że zauważałem nawet najmniejszą zmianę ich położenia. Pamiętam też sytuację, gdy wpadli do nas kiedyś znajomi ze swoim synem, moim rówieśnikiem. W pokoju obok stał zbudowany przeze mnie zamek z klocków LEGO. Znając temperament chłopca, trzymałem klamkę od drzwi, żeby nie wszedł do pokoju. Na nic się to zdało, bo nie umiałem się bronić, no i moja budowla runęła. Bardzo to wtedy przeżywałem.

Oprócz zabawek, miałem jeszcze prawdziwego psa, wabiącego się Dingo, którego uwielbiałem i z którym często spędzałem czas na zabawach i wygłupach. Pamiętam, jak pewnego razu postanowiłem wyjeść mu całą miskę jedzenia. Chyba mi smakowało, bo zjadłem wszystko, ale mama, gdy to zobaczyła, jakoś specjalnie zachwycona nie była. Dzięki temu mojemu czworonożnemu przyjacielowi wypowiedziałem swoje pierwsze zdanie, które pamiętam do dziś: „Dingo, do budy!”, i jeszcze stanowczo wtedy tupnąłem nóżką.

On też był do mnie bardzo przywiązany. Nawet gdy dziadek o coś się na mnie zezłościł i szarpał mnie za rękę, Dingo warczał w mojej obronie. Czas mijał wtedy na beztroskim, wypełnionym radością życiu.

Ale nie trwała ona wiecznie.

Okazało się, że gdy w czwartym miesiącu życia przeszedłem zapalenie uszu, lekarz przepisał mi serię dziesięciu zastrzyków z gentamycyną. Po piątym zastrzyku ojciec nakazał przerwać podawanie leku, gdyż przeczytał w encyklopedii Leki współczesnej terapii o tym, że gentamycyna powoduje uszkodzenie narządów słuchu u 90% dzieci i osób w starszym wieku. Na nieszczęście pielęgniarka dodała streptomycynę, bez konsultacji z lekarzem i rodzicami. Słyszałem wielokrotnie o tym, że gentamycyna prawdopodobnie uszkodziła słuch również wielu innym osobom, mój przypadek nie jest odosobniony.

Do dzisiaj nie jestem w stanie określić, czy zdiagnozowana u mnie choroba ma podłoże genetyczne. W rodzinie nie było nigdy przypadków zachorowań na Zespół Ushera, nikt też nie miał problemów ze wzrokiem i słuchem. Całkiem możliwe, że od zapalenia ucha i podawanych wtedy leków zaczęły się moje problemy ze słuchem. Mój tata jest zdania, że być może wcale nie mam Zespołu Ushera, tylko mój organizm później zareagował na gentamycynę. Niestety, jest to bardzo trudne do stwierdzenia, a tym samym do udowodnienia powyższej hipotezy (chorzy nie mogą ubiegać się o odszkodowanie od państwa z powodu braku dowodów na uszkodzenie organu słuchu i wzroku przez nieprawidłowo przepisane leki).

Dawniej większość rodziców wierzyła lekarzom, że lekarstwa jakie przepisują, wyleczą ich dzieci. Zresztą, świadomość pacjentów i ich rodziców była bardzo niska, bo skąd niby mieli wiedzieć, co jest skuteczne, a co nie? Nie było wszechobecnego Internetu i tak szerokiego dostępu do informacji jak dzisiaj. Gdy to piszę, chce mi się śmiać, bo może się wydawać, że opisuję jakieś zamierzchłe czasy. Ale tak to wyglądało, bo postęp w każdej dziedzinie życia dopiero od niedawna stał się faktem.

Ponadto, w dzieciństwie chorowałem na typowe dziecięce choroby zakaźne, takie jak odra czy ospa. Podstawowe szczepienia były obowiązkowe, a nie tak jak dzisiaj, że w zasadzie rodzice sami mogą decydować o niezaszczepieniu dziecka. Chcę tylko zasugerować rodzicom, aby dokładnie sprawdzali skład leków przepisywanych przez lekarzy swoim dzieciom. Jednocześnie wyraźnie podkreślam, że nie stoję po żadnej ze stron dyskusji między zwolennikami a przeciwnikami podawania dzieciom szczepionek. Nie czuję się komepetenty, gdyż nie posiadam odpowiedniej wiedzy medycznej. Gdy ktoś mnie pyta, czy jestem za, czy przeciw szczepionkom, odpowiadam, że nie wiem, nie mam zdania.

Kiedy miałem dwa latka, wypadłem z łóżeczka, bo byłem ruchliwy, a nikt nie pomyślał, że nadeszła już pora, aby obniżyć spód łóżka – no i stało się. Dobrze, że ktoś z dorosłych usłyszał mój płacz i wszystko szczęśliwie się skończyło. Domownicy zadawali sobie na początku pytanie, czy aby ten incydent nie spowodował mojego uszczerbku na zdrowiu.

Jednym z sygnałów, kiedy w głowach rodziców zapaliła się czerwona lampka, że definitywnie muszą zmienić nastawienie innych członków rodziny do postępowania ze mną, była sytuacja, gdy przyszli po mnie do dziadków i zastali mnie w wannie: babcia szoruje mi plecy, a dziadek myje mi zęby. Dziadek zresztą zawsze czyścił mi buty, wiązał sznurowadła, nawet kotleta mi kroili, żebym się nie męczył, choć w tym czasie byłem już na tyle duży, że mogłem to robić samodzielnie. Na szczęście rodziciele wiedzieli, że muszę być samodzielny i wymagali ode mnie coraz więcej i więcej, bym mógł w przyszłości dać sobie radę sam. Wykazali się ogromną mądrością i wyczuciem. Oczywiście, jedni i drudzy dziadkowie nie byli zadowoleni, gdy widzieli, czego ode mnie wymagali rodzice. Doszło nawet do tego, że nazwali ich „tyranami, którzy katują swojego jedynego syna”, co teraz wydaje mi się absurdalne, bo to właśnie rodzice mnie uratowali.

Byłem grzecznym dzieckiem. Mama często zabierała mnie do pracy, to znaczy do szkoły, w której była nauczycielką. Pisałem kredą po tablicy, a wszystkie dzieci lubiły się mną opiekować. W tym okresie zajmowała się mną czasami babcia Janina. Lubiła postawić na swoim i pewnego razu, nie pytając rodziców o zgodę, sama obcięła mi włosy: po prostu chwyciła za nożyczki i cięła, jak popadło! Podobno wyglądałem koszmarnie, bo włosy miałem tylko na środku głowy. Gdy rodzice mnie zobaczyli, wybuchła wielka awantura. Latem nie było czym przykryć głowy, a pokazać się ze mną w takiej fryzurze na ulicy – wstyd.

Dawniej, tak jak i dzisiaj, dzieci były poddawane corocznej kontroli. Chodziło o wzrost, wagę i wszystkie parametry związane z rozwojem. Ja wtedy bardzo słabo mówiłem, a o co mi chodziło rozumieli tylko moi rodzice. Kiedy mama czy tata zwracali uwagę lekarzom, że coś może być nie tak, odpowiadali, że chłopcy rozwijają się później i dlatego to normalne, że słabo mówię i nie ma powodów do niepokoju. Nikt z nich nawet nie zasugerował, żeby mnie przebadać pod kątem słuchu (badania audiometryczne). Tak mijał czas, a moja mowa cały czas była bełkotliwa i niewyraźna.

Niestety, na horyzoncie zaczęły pojawiać się pierwsze czarne chmury. Dopiero gdy miałem cztery lata, rodzice zauważyli niepokojący objaw: często nie reagowałem na ich wołania. Głośno wypowiadali moje imię, ale ja nie odpowiadałem, zajęty zabawą. Początkowo myśleli, że tak to już jest z dziećmi, gdy się w coś mocno zaangażują. Nie mieli przecież doświadczenia, ponieważ byłem ich pierwszym dzieckiem, a oni sami – młodymi ludźmi. Na rynku nie było, tak jak w obecnych czasach, książek medycznych czy też poradników zdrowia, ani tym bardziej wszechobecnego Internetu. Nie było do kogo się zwrócić.

O decyzji na wykonanie badania słuchu zadecydował przypadek. To były moje czwarte urodziny i do zabawy w głuchy telefon zaprosiliśmy dzieci znajomych. Słysząc, że przekazuję następnemu dziecku zupełnie inną informację niezwiązaną z podanym hasłem, tata zdecydował, że w następnym tygodniu, bez względu na opinię lekarza, wykonamy badanie audiometryczne słuchu. Decyzja była słuszna, ponieważ okazało się, że ubytek słuchu jest głęboki, szczególnie w zakresie tonów wysokich. Dlatego zawsze słabo słyszałem mamę i inne kobiety mówiące „cienkim” głosem, a łatwiej było mi słyszeć ojca i mężczyzn o „grubym” głosie. Wtedy pojechaliśmy na szczegółowe badania do szpitala, gdzie okazało się, że mój niedosłuch jest bardzo głęboki. Wyniósł ponad 110 decybeli, co oznaczało ponad 95% ubytku słuchu.

To był ogromny szok i wielki smutek dla rodziców. Do mnie jako dziecka nic nie docierało. Żyłem jeszcze wtedy w błogiej nieświadomości dzieciństwa. W swoim dziecięcym świecie. Na dodatek, w mojej bliższej i dalszej rodzinie nikt nie miał problemów ze słuchem ani innych problemów zdrowotnych.

Co mój ubytek oznacza fachowym okiem specjalisty?

W zakresie tonów niskich 512 Hz, które bardzo niewiele wnoszą do kontaktu werbalnego i powodują w tym wypadku jedynie poczucie głośności bez przekazu informacji; ubytek słuchu średnio 45 dB, co daje 6,3% ubytku słuchu. Tak mała wartość procentowa spowodowana jest znaczeniem tych częstotliwości do porozumiewania się. W zakresie tonów średnich niższej częstotliwości 1024 Hz w paśmie przenoszenia mowy, czyli już bardzo ważnych informacji werbalnych, niedosłuch wynosi 100 dB i stanowi całkowity ubytek słuchu – przeliczając, stanowi 100% ubytku słuchu. W tym samym zakresie, ale częstotliwości wyższych 2048 Hz, jest odpowiednio 110 dB i 100 dB, co, jak wyżej, stanowi 100% ubytku słuchu. W zakresie tonów wysokich 4096 Hz, które są ważnym komponentem rozumienia mowy, mam 100 dB ubytku słuchu i jest to 100%, czyli całkowity ubytek słuchu. Działanie aparatów słuchowych poprawia znacznie te wartości, ponieważ aparaty te mają szczytowe wzmocnienie na poziomie 136 dB SSPL, co oznacza, że to wzmocnienie nie obejmuje całego zakresu niedosłuchu i nie wyrównuje swą mocą wszystkich częstotliwości. Można przyjąć, że wzmocnienie realne aparatów słuchowych wynosi średnio 100 dB i wyrównuje niedosłuch do poziomu normy słuchu. Teoretycznie, choć dokładnie nie wiadomo, czy czułość układu słuchowego jest taka sama na wszystkich częstotliwościach (z doświadczenia nie jest). Badanie oparte jest na podawaniu dźwięku liniowo-prostego o dokładnie kalibrowanej częstotliwości, natomiast w życiu codziennym niezwykle rzadko mamy do czynienia z takimi dźwiękami, bo głównie są one złożone, o różnych częstotliwościach i różnym poziomie natężenia i ciśnienia akustycznego. Aparat jest oczywiście personalizowany, ale bodźce dochodzące do aparatów nie, więc osoba niedosłysząca ma ciągły problem ze zrozumieniem mowy i słyszeniem jej wyraźniej. Wymaga to ciągłej koncentracji, co jest niemożliwe nawet przy bardzo zaawansowanych aparatach słuchowych i systemach wspomagających słyszenie.

Co dalej?

Na aparaty zauszne musiałbym czekać parę lat, co działało na moją niekorzyść i nie miałem na to czasu. Dlatego moimi pierwszymi aparatami były bardzo niewygodne aparaty pudełkowe polskiej produkcji. Równocześnie rodzice zamówili analogowe aparaty zauszne szwajcarskiej firmy Bernafone, już o wiele wygodniejsze. Kiedy nosiłem te pierwsze aparaty, co poniektórzy oglądali się za mną – wtedy, wiele lat temu, nie było na porządku dziennym widzieć dziecko z aparatem słuchowym, więc traktowano mnie jak dziwadło.

Niestety, w Bochni w tym czasie o zajęciach logopedycznych nie było mowy, po prostu nie było takiego specjalisty. Zaczęliśmy jeździć do Krakowa do poradni dla dzieci głuchych, gdzie rozpocząłem pierwsze zajęcia logopedyczne. Były tam dzieci, których mamy musiały je siłą wciągać do gabinetu, bo się chowały lub uciekały. Były krzyki i płacze. Mama wspominała, że wtedy spotkała dzieci, które ze względu na swoją niepełnosprawność były ukrywane przed sąsiadami i znajomymi. Bliższe i dalsze środowisko długo nie wiedziało o ich istnieniu tylko dlatego, że rodzina się ich wstydziła. Czyli ja miałem jednak dużo szczęścia. Mój ojciec nigdy nie odpuszczał i nawet po wielu latach w dalszym ciągu znajdował jakichś profesorów lub doktorów medycyny specjalizujących się w laryngologii. Na takim badaniu lekarz zaczynał od audiogramu, czyli badania poziomu słuchu, a dopiero potem przeprowadzał wywiad.

Po kilku miesiącach od diagnozy dotyczącej ubytku mojego słuchu, rodzice stosunkowo szybko przestali rozpaczać i użalać się nad swoją i moją sytuacją, gdy zobaczyli maluchy w szpitalu dziecięcym w Krakowie. Dzieci z dużymi głowami, dzieci przykute do wózków, dzieci z powykręcanymi rękoma. To im dało dużo do myślenia. Mógłby to być także sygnał dla Ciebie – zastanów się, czy aby na pewno jesteś w najgorszym położeniu, w jakim może znaleźć się człowiek?

Moje pierwsze słowa, pełne zachwytu, które wypowiedziałem po założeniu aparatów, brzmiały: „Ale fajnie, prawie wszystko słyszę.” Model tych aparatów przypominał walkmany. Ci, którzy urodzili się w latach 80. i wcześniej, wiedzą, co mam na myśli. To nic innego, jak przenośny odtwarzacz kaset magnetofonowych z muzyką. Miałem więc pudełko, które musiałem przypinać do paska, a od niego odchodził kabel ze słuchawkami. Dla dziecka, jak łatwo się domyślić, było to bardzo nieporęczne i mało praktyczne urządzenie. Jak każdy mały brzdąc uwielbiałem ruch i wszędzie mnie było pełno, dlatego też często mi te słuchawki wypadały. Z tego powodu krótko je nosiłem. Inna sprawa, że wyglądałem w nich dość ekscentrycznie. Walkmany nie były jeszcze wtedy tak powszechne, dlatego mój widok musiał budzić zaciekawienie u przechodniów. Ludzie zapewne myśleli sobie coś w stylu: „O kurczę, taki mały, a już nosi walkmana. Pewnie jakiś bogaty dzieciak”. Rodzice zdecydowali się więc na zakup aparatów zausznych. W tamtych czasach były to duże modele analogowe. Obecnie takich się już nie produkuje. Są już tylko cyfrowe. Na dodatek nie były w ogóle wodoszczelne. Czasem wystarczył większy deszcz albo że bardziej się spociłem i już nie działały, co wiązało się z koniecznością wysuszenia ich i dokładnego przeczyszczenia. Przez pewien czas miałem nawet dwie pary aparatów: jedne standardowe, a drugie nieprzemakalne. Dla mnie, jako młodego chłopaka, było to bardzo uciążliwe. Stale musiałem pamiętać, które aparaty zakładać do których aktywności i warunków pogodowych. Często o tym zapominałem i z wygody najczęściej nosiłem tylko jeden model. Na mnie wtedy ta sytuacja, w przeciwieństwie do rodziców, nie robiła żadnego wrażenia. Dziecięca nieświadomość wciąż brała górę. Jeśli już czymś się martwiłem, to tym, że rodzice są smutni. Ale nie wiedziałem dlaczego. Poza tym, dalej cieszyłem się dzieciństwem. Byłem raczej spokojnym dzieckiem, choć skorym do psot. Lubiłem płatać figle, zwłaszcza dziadkowi ze strony taty. A to wrzuciłem jego ulubioną czapkę do ogniska, a to odsunąłem krzesło, gdy chciał na nim usiąść. Zachwycałem się światem. W jego poznawaniu pomagała mi zwłaszcza babcia Janina. Lubiłem chodzić z nią na łąkę i zbierać kwiaty. Uczyła mnie czytać i pisać. Sama zresztą pisała piękne wiersze. Borykała się w życiu z wieloma problemami, miała słabe zdrowie. Była niezwykle wrażliwa i czuła. Kochała naturę i książki, czytywała poezję. Była raczej pesymistką, ale o romantycznej duszy. Z pewnością po niej odziedziczyłem ten romantyzm i zamiłowanie do książek. Byłem jej prawdziwym pupilkiem i najukochańszym wnuczkiem. Do tego stopnia, że moje kuzynki, czy chciały czy nie, musiały się ze mną bawić. Kiedy zostawałem z babcią Janiną, wtedy któraś z dziewczyn nie mogła iść do szkoły, bo musiała wymyślać dla mnie zabawy, żebym się nie nudził. Oczywiście, ja mogłem zdemolować cały pokój, wyciągać garnki z szafek, skakać po łóżkach, a dziewczyny musiały potem po mnie sprzątać. Babcia naprawdę na wiele mi pozwalała. Dobrze, że kuzynki nie miały o to do mnie pretensji, bo zawsze bardzo chętnie się ze mną bawiły i do tej pory się przyjaźnimy.

W moją edukację od najmłodszych lat aktywnie włączyła się też ciocia Wanda, która do tej pory z rozbawieniem wspomina, jak nauczyła mnie czytać.

Kiedy miałem pięć lat, na świat przyszła moja siostra Katarzyna. Na szczęście okazała się zdrowym dzieckiem. Cieszyłem się, że przybył mi towarzysz zabaw. Lubiłem się nią opiekować, ale czasem jej dokuczałem jak prawdziwy kochający brat. Poza tym nadal uwielbiałem spędzać wakacje u dalszej rodziny na wsi, w górach. Dla mnie to była idylla, miejsce, gdzie czas się zatrzymał. Mogłem spać na sianie na strychu starego domu albo leżeć beztrosko na trawie i niczym się nie martwić. Nawet nie marzyłem, tylko cieszyłem się tym, co jest. Lubiłem pływać w rzekach, chodzić po drzewach, pomagać w pracy na roli. Uwielbiałem też jeździć na wozie pełnym siana i poganiać wlokącego się leniwie konia. To dzięki tym wyjazdom do dziś pozostała we mnie miłość do gór i górskich wędrówek.

Aparaty słuchowe w pierwszych latach ich używania jakoś mi nie przeszkadzały. Nawet odkryłem ich pewną zaletę: posiadały pokrętło do regulowania głośności. Jeśli ktoś się na mnie złościł i krzyczał, to wyciszałem w nich dźwięk prawie do zera i miałem święty spokój. Mogłem spuścić głowę i kiwać nią pokornie, ale i tak nic nie słyszałem i było mi z tym dobrze. Jednak domownicy po jakimś czasie zorientowali się, co wykombinowałem i zabronili mi je ściszać, gdy coś przeskrobałem i należała mi się nagana.

Niestety, urządzenia te szybko się zużywały. Stąd co kilka lat konieczna była wymiana. Trzeba pamiętać, że aparaty pracowały dzień w dzień w skrajnych warunkach i narażone były na różne niekorzystne warunki atmosferyczne, takie jak śnieg, deszcz, upał, kurz, pył czy pot. Regularnie, przynajmniej raz w roku, przechodziłem badania słuchu. Jednym z najbardziej popularnych i najczęściej wykonywanych badań słuchu była tak zwana audiometria tonalna. Celem tego badania było określenie najbardziej cichego dźwięku, który się słyszało. Badanie to wykonywało się dla różnych wysokości dźwięku, od niskich do wysokich. Pomiar zajmował zwykle około kilkunastu minut. Procedura badania przedstawiała się następująco: pani technik zapraszała mnie do specjalnie wyciszonej kabiny pomiarowej, zakładała mi na uszy słuchawki, wręczała przycisk odpowiedzi, a następnie puszczała przez te słuchawki sygnały o różnej wysokości i głośności. Podczas pomiaru badane było najpierw tylko jedno ucho, co znaczy, że dźwięki nie były przekazywane do obu uszu jednocześnie. Sygnały były prezentowane dla sześciu różnych wysokości, które odpowiadały najważniejszemu zakresowi słuchu. Moje zadanie polegało na wciśnięciu przycisku odpowiedzi za każdym razem, kiedy słyszałem jakikolwiek dźwięk. Po każdej mojej poprawnej odpowiedzi osoba badająca zmniejszała głośność tonu i nadawała go nieco ciszej. W ten sposób wyznaczony został najbardziej cichy sygnał, który potrafiłem usłyszeć. Po wykonaniu badania dla jednego ucha, cała procedura przechodziła na drugie ucho. Nawet lubiłem te badania. Nie było to nic bolesnego. Jedynie musiałem pamiętać, aby być skupionym. Na koniec rodzice dostawali audiogram. Było to graficzne przedstawienie zdolności słyszenia. Audiogram to najbardziej powszechny wynik badania słuchu, jaki jest wydawany pacjentom podczas wstępnej diagnostyki. Na jego podstawie można zazwyczaj określić rodzaj i stopień ubytku słuchu. Jest on również podstawą do doboru aparatu słuchowego lub kwalifikacji do wszczepienia implantu.

Oprócz tego, regularnie badałem się u laryngologa. Od czasu do czasu miałem płukanie uszu za pomocą ogromnej strzykawki. Pamiętam, że gdy ją pierwszy raz zobaczyłem, strasznie się przeraziłem. „Taka strzykawka to raczej dla konia!” – pomyślałem sobie. Jednak sam zabieg na szczęście okazał się bezbolesny, a nawet odczuwałem pewną przyjemność.

Poza tym byłem normalnym, zdrowym chłopakiem. Kiedy zacząłem chodzić do przedszkola, pani przedszkolanka wcale nie przejmowała się tym, że nie słyszę. Zupełnie to ignorowała. Z tego powodu najczęściej siedziałem sam w kącie, bo nie rozumiałem, co trzeba robić i jak się bawić. Z czasów przedszkolnych pamiętam też, że nie przepadałem za popołudniowym przymusowym leżakowaniem. Chciałem się bawić, a nie spać w środku dnia, dlatego czasem dochodziło do spięć między mną a paniami przedszkolankami.

Kończyły się szczenięce, beztroskie lata. Trzeba było w końcu zacząć edukację. Zostałem zapisany do zwykłej, publicznej szkoły podstawowej znajdującej się w mojej miejscowości. Jak każdy rówieśnik byłem tym poruszony, bo nie wiedziałem, co mnie tak naprawdę czeka. Elegancko wyszykowany stawiłem się wraz z mamą pierwszego dnia w szkole. Nawiązywanie znajomości z innymi przychodziło mi z dużym trudem. Gdy inni szybko zaczęli ze sobą rozmawiać i zawierać znajomości, ja wielu rzeczy nie rozumiałem. Zazwyczaj siedziałem gdzieś z boku, choć starałem się jakoś te kontakty nawiązywać. Czy dzieci mi dokuczały z tego powodu? Raczej nie. Oczywiście, sporadyczne przypadki zawsze się zdarzały, to normalne, ale to były wyjątki i zbytnio się tym nie przejmowałem. O ile dzieci w podstawówce po jakimś czasie zdążyły się przyzwyczaić do mnie, moich aparatów i tego, że gorzej słyszę, to jednak wśród nowo poznanych rówieśników zawsze budziłem swego rodzaju zaciekawienie. Chodziłem przecież do „normalnej” publicznej szkoły podstawowej. Tylko ja jeden w całej szkole nosiłem aparaty, a dzieci przecież tak naprawdę nie akceptują inności. Dla nich każdy rodzaj niepełnosprawności jest czymś zaskakującym. To dla nich dobry powód do wytykania palcami i wypytywania wszystkich znajomych wokół o tego dziwnego osobnika.

Jako że mało co rozumiałem, na przerwach najczęściej stałem sam lub siedziałem w kącie. W większości szkół na korytarzach zazwyczaj jest bardzo kiepska akustyka. Panuje bardzo duży pogłos. Jeśli do tego dodać wszechobecny dziecięcy gwar, rozumienie mowy spadało u mnie do minimum. Pamiętam jak kiedyś, już w dojrzałym wieku, zostałem zaproszony do jednej ze szkół podstawowych, by wygłosić prelekcję na temat swojej niepełnosprawności. Byłem w pewien sposób przerażony. Na przerwie panował taki gwar, że praktycznie nic nie rozumiałem. Zdumiałem się, a nawet trochę przestraszyłem, zastanawiając się, jak mogłem w ogóle tak funkcjonować, kiedy sam chodziłem do podstawówki. Z pewnością w pierwszych latach pomagała mi jeszcze ta dziecięca nieświadomość. To przekonanie, że tak to wszystko wygląda, że wszyscy tak mają.

Kiedy miałem sześć lat, stwierdzono u mnie płaskostopie i okazało się, że muszę nosić specjalne wkładki do butów. Zrobione były z cienkiego metalu. Mimo grubych skarpet, nie obyło się bez otarć i krwi, nie wspominając, że były – delikatnie mówiąc – bardzo nieprzyjemne w użytkowaniu. Moi rodzice wykazali się mądrością i wyrzucili je po jakimś czasie. Jeszcze dzisiaj na samą myśl o nich przechodzą mnie ciarki. Ohyda do potęgi.

W dzieciństwie również musiałem nosić aparat korygujący zgryz. Mama uszyła mi specjalną czapeczkę z troczkami do zakładania w nocy na głowę, utrzymującą aparat na swoim miejscu i spałem tak wiele miesięcy, co okazało się bardzo zabawne dla mojej siostry. Zwyczajnie się ze mnie śmiała, bo pewnie i śmiesznie w niej wyglądałem. Ale byłem bardzo cierpliwy w noszeniu tego aparatu i robiłem to przez wiele lat, stając się w jakimś stopniu autorytetem dla mojej siostry, która – gdy podrosła – też była skazana na noszenie aparatu korygującego. Pamiętam nieustanne zgrzyty między mamą a siostrą, bo aparat, zamiast w jej buzi – znajdował się zwykle w kieszeni kurtki, spodniach czy w plecaku. Siostrze bardzo przeszkadzał, bo nosiła go jak chciała i zawsze miała tysiąc wymówek, które według niej uniemożliwiały jej używanie go. Skończyło się tak, jak wcześniej lub później musiało się skończyć: aparat po prostu sam się zgubił, według wersji mojej siostrzyczki. Mama, oczywiście, znając drogę z domu do szkoły, chodziła od krawężnika do krawężnika, szukając zaginionej rzeczy. Ja dzięki swojej cierpliwości i samozaparciu skorygowałem swoje uzębienie przy pomocy jednego aparatu, a co się tyczy mojej siostry, jej też się to udało, z tym że potrzebowała na to aż czterech aparatów, bo każdy po kolei szybko kończył swój żywot.

Jak wspomniałem, dość szybko zacząłem naukę u logopedy, do którego jeździłem dwa, trzy razy w tygodniu do odległego o czterdzieści kilometrów Krakowa. W tym miejscu chciałbym podziękować wspaniałej pani Iwonie, mojej logopedce, która nieprzerwanie przez dwanaście lat uczyła mnie poprawnej wymowy. Oczywiście były to wizyty prywatne. Nie przepadałem za nimi. Były dla mnie niezwykle męczące i żmudne. Pani Iwona była, co prawda, bardzo miła dla mnie, ale też wymagająca. Nie pozwalała mi się obijać. Tak naprawdę czekałem tylko na koniec lekcji i moment, kiedy wręczy mi zestaw cukierków. To były zdecydowanie najprzyjemniejsze momenty, które choć trochę osładzały mi wyczerpujące zajęcia wymowy.

Jeszcze większą rolę w nauce mowy odegrał nie kto inny, jak moja ukochana mama, która wraz ze mną w trakci lekcji uczyła się tych ćwiczeń. Musiała wtedy zrezygnować z pracy, by móc ze mną pracować. Naprawdę byłem katowany układaniem ust do lusterka i wieloma innymi ćwiczeniami. Tylko ćwiczenia, ćwiczenia, ćwiczenia – końca nie było! Mama mówiła, że gdy tata wracał z pracy i widział mnie, od razu wychodził z pokoju, bo serce mu się krajało na widok męczarni, przez jakie musiałem przechodzić.

Trwało to wiele lat, ale wysiłek się opłacił. Gdyby nie logopeda i cierpliwa, żmudna praca rodziców, a także moja determinacja, do dziś nie nauczyłbym się poprawnie mówić. Oczywiście nie mówię idealnie, ale to i tak w moim przypadku bardzo dużo. Moja mowa jest bardziej nosowa. Przy dziecku z tak dużą wadą bardzo istotne jest, aby rozpocząć zajęcia logopedyczne jak najwcześniej. Im później dziecko zacznie naukę, tym trudniej będzie mu nauczyć się poprawnej wymowy, stąd moja wcześniejsza uwaga, że nie miałem czasu czekać kilka lat na aparaty słuchowe. Musiałem je mieć natychmiast, gdyż w pewnym wieku, zwłaszcza kiedy ma się już kilkunaście lat, na naukę może być za późno. Ten morderczy wysiłek spowodował, że inni lekarze, z którymi rozmawiałem, byli zaszokowani, twierdząc, że to prawie niemożliwe, żeby dziecko z taką dużą wadą słuchu tak dobrze mówiło. Sam więc widzisz, Czytelniku, co może zdziałać rehabilitacja i ciężka, żmudna praca oraz wielkie poświęcenie rodziców. Obecnie znam prywatnie jednego logopedę i w głowie mi się nie mieści, gdy słyszę od niego o zachowaniu rodziców dzieci mających kłopoty ze słuchem albo innymi zaburzeniami wymagających pomocy specjalisty. Oczywiście, nie twierdzę, że dotyczy to wszystkich rodziców, ale na pewno sporej ich grupy. Zrzucają całą pracę i wyniki na szkołę i logopedę, który w publicznych przedszkolach może poświęcić dziecku jedynie około 15-30 minut tygodniowo. Okazują niezadowolenie, kiedy są zachęcani do pracy z dzieckiem w domu, nie wspominając o oburzeniu, kiedy słyszą, że ich niesamowite dziecko ma jakieś problemy. Kwestię tę ująłem bardzo delikatnie, nie chcąc nikogo urazić. Po takich wyznaniach dociera do mnie dopiero w pełni, co zrobili dla mnie rodzice.

Szok! I ja się pod tym podpisuję, że ciężką harówką, zaczynając jak najwcześniej, naprawdę można wiele osiągnąć! Wiadomo, są różne schorzenia i różnie wygląda praca z każdym dzieckiem, ale bez tego skazuje się je na wykluczenie ze społeczeństwa.

Jak wcześniej wspomniałem, rodzice zapisali mnie do szkoły podstawowej, która niezbyt chętnie widziała w swoich murach taką osobę jak ja, lecz oni uparli się, że będę chodzić do „normalnej” szkoły. Po dwóch miesiącach nauki pani pedagog stwierdziła, że rodzice wprowadzili ją w błąd, gdyż bardzo dobrze radziłem sobie z nauką. Jedyne co, to nauczyciele nie mogli mówić do mnie, stojąc tyłem, ponieważ musiałem widzieć ich usta, z których czytałem, co mówią. Wiem, że dobre efekty w nauce były wynikiem ciężkiej pracy w domu, z mamą. Jednak to nie znaczy, że nie musiałem przykładać się do nauki. Na lekcjach siedziałem zawsze, rzecz jasna, w pierwszej ławce. Nie wszyscy nauczyciele wiedzieli, że jestem dzieckiem z dużym ubytkiem słuchu. W późniejszych klasach szkoły podstawowych rodzice celowo nie informowali nauczycieli o mojej wadzie, żeby uniknąć dla mnie taryfy ulgowej.

W miarę jak dorastałem i nabierałem większej samoświadomości, pojawiła się jeszcze jedna kwestia. Chodziło o to, że zaczęły mnie krępować aparaty słuchowe. Na szczęście nosiłem wtedy dość bujną czuprynę, która skrzętnie je zasłaniała. Czasem, gdy nawet nie było jeszcze zbyt zimno, lubiłem nosić czapki, żeby je pod nimi ukryć.

Pamiętam, że zdarzyło mi się nawet parę razy nie założyć jednego z aparatów. Z dzisiejszej perspektywy widzę, że to była głupota. Ale taki jest fakt, że czułem się czasem stygmatyzowany, gorszy z tego powodu, że muszę je nosić. Nie chodziło mi o to, czy lepiej dzięki nim słyszę, a jedynie o sam fakt, że muszę je nosić. Po prostu nastoletnie kompleksy. Sam niedosłuch wydawał mi się wtedy czymś naturalnym. W późniejszych latach bezsprzecznie się tego problemu pozbyłem, ale trwało to właściwie przez większą część podstawówki i liceum.

Myślę, że krępowanie się i wstyd to w pewnym sensie naturalne u dorastających dzieci, dlatego nie myślcie, że było mi łatwo. Zaczynał się czas młodzieńczego buntu. Mój świat powoli tracił swój beztroski wymiar. Na tym nieskazitelnym obrazie, który do tej pory był moim udziałem, zaczynały pojawiać się rysy. Wszedłem już między innych rówieśników. Trzeba było zacząć się jakoś komunikować i to w różnym otoczeniu. Czasami bardzo się gniewałem. Zacząłem sobie i innym zadawać różne pytania natury egzystencjalnej. Pojawiało się coraz więcej pytań bez odpowiedzi. Myślałem często: „Dlaczego ja, dlaczego spośród tylu ludzi na świecie dotknęło to właśnie mnie?”. Zaczynałem zamykać się w sobie, miałem duże kłopoty z samoakceptacją. Kiedy koledzy śmiali się z dowcipów, ja ich nie rozumiałem, bo nie kojarzyłem znaczenia wielu słów. Pamiętam, że gdy w czasie mojego buntu i pretensji do wszystkich i całego świata, również do najbliższych, rodzice i siostra niezmordowanie wyszukiwali w telewizji programów pokazujących życie dzieci przykutych do końca życia do łóżka albo do wózka inwalidzkiego, ja wtedy ze złością odpowiadałem: „A co mnie obchodzą inni?” A już do wściekłości doprowadzało mnie stwierdzenie zdrowej osoby, że ona też czasem czegoś niedosłyszy (i wciąż tego nie lubię).

Dzisiaj problem dzieci niepełnosprawnych ma inny wymiar, gdyż mówi się o tym o wiele więcej i częściej. Tak naprawdę nie miałem do czynienia z innymi rówieśnikami z wadą słuchu ani z innymi niepełnosprawnymi. Nie uważałem się jeszcze wtedy za taką osobę. Moim naturalnym środowiskiem byli słyszący i całkowicie zdrowi rówieśnicy, zaś moją podstawową formą komunikacji był i nadal jest język mówiony. Nie wiedziałem, czy w mojej okolicy i na świecie są też inne dzieci z taką wadą jak moja. Moja rzeczywistość różniła się znacznie od tej dzisiejszej. Rówieśników noszących aparaty spotkałem tylko kilka razy, i to w krakowskiej przychodni dla dzieci słabosłyszących.

Mimo że uczyłem się dobrze, nauka przychodziła mi z dużym trudem. Musiałem wkładać w nią sporo wysiłku i poświęcać znacznie więcej czasu niż moi koledzy i koleżanki z klasy. Wynikało to z tego, że docierało do mnie znacznie mniej słów, stąd o istnieniu wielu wyrazów nie miałem wcześniej pojęcia. Czasem o niektórych słowach dowiadywałem się dopiero przypadkiem, nawet z kilkuletnim opóźnieniem. Jednak krok po kroku, dzień po dniu, starałem się sumiennie wykonywać swoje obowiązki.

Uwielbiałem też oglądać bajki w telewizji. Dopiero po latach zorientowałem się, że wolałem te, w których postacie nic nie mówią. Chodziło o to, że mało rozumiałem, kto co mówi, dlatego najlepiej oglądało mi się kreskówki bez dialogów. Do takich bajek zaliczał się choćby sympatyczny Krecik. Wydawał tylko proste, piskliwe dźwięki, zrozumiałe dla każdego dzieciaka. Tata dziwił się, dlaczego nigdy nie lubiłem oglądać filmów na rzecz czytania książek. A to właśnie z tego powodu. Wyszło mi to na dobre, gdyż w książkach odnalazłem swój świat. Pomogły mi one wzbogacić słownictwo i rozwinęły moją wyobraźnię. Poniekąd dzięki nim mogłem napisać autobiografię.

Zdarzało się często, że nauczyciele, znajomi czy ktoś z rodziny bardzo podnosili głos, gdy nie zrozumiałem ich za pierwszym czy drugim razem. Ale to nie zawsze przynosiło oczekiwane efekty. Działo się tak z dwóch powodów. Po pierwsze, głośniej nie zawsze znaczyło wyraźniej. Słyszałem zwykle co kto do mnie mówi, ale często tego nie rozumiałem. Po latach uświadomiłem sobie, jaka ogromna jest różnica między słyszeniem a rozumieniem (będę do tej kwestii wracał jeszcze wiele razy). Po drugie, gdy ktoś zaczynał głośno do mnie mówić, myślałem, że na mnie krzyczy. I tak powstawało błędne koło. Mogę to zobrazować w następujący sposób: mój rozmówca, rozmawiając ze mną, podnosi głos, więc w którymś momencie zaczynam się w końcu denerwować, że na mnie krzyczy. Przyczyna jest prosta – u osoby niedosłyszącej wzrost głośności wypowiadanych przez rozmówcę słów wcale nie poprawia zrozumienia. Podniesienie głosu odbiera się jako wrzask. Tutaj głównym problemem jest dobre zrozumienie słów. Takie słowa, jak na przykład: piasek-pasek-lasek, osobie słabosłyszącej zlewają się w jedno, co z kolei prowadzi do wielu pomyłek, a w konsekwencji do frustracji.

W ciszy i w ciemności

Wydanie pierwsze, ISBN: 978-83-8147-859-5

© Michał Majchrzak i Wydawnictwo Novae Res 2020

Wszelkie prawa zastrzeżone. Kopiowanie, reprodukcja lub odczyt jakiegokolwiek fragmentu tej książki w środkach masowego przekazu wymaga pisemnej zgody wydawnictwa Novae Res.

REDAKCJA: Monika Kasperek-Rucińska

KOREKTA: Agnieszka Goszczycka

OKŁADKA: Artur Rostocki

KONWERSJA DO EPUB/MOBI: Inkpad.pl

WYDAWNICTWO NOVAE RES

ul. Świętojańska 9/4, 81-368 Gdynia

tel.: 58 698 21 61, e-mail: sekretariat@novaeres.pl, http://novaeres.pl

Publikacja dostępna jest w księgarni internetowej zaczytani.pl.